Síndrome de Tourette: más que tics involuntarios

– Varias investigaciones buscan los mejores tratamientos para un síndrome que, según expertos, es muy diferente en cada paciente.

– Se debe de conocer las singularidades de cada persona para poder actuar de la manera más adecuada.

Los tics de María hicieron que tuviera una infancia diferente a la de los demás niños. Movimientos involuntarios mezclados con diversos tics verbales la hicieron destacar en la escuela, pero no como a ella le gustaría. El síndrome de Tourette, el cual ha generado estos tics, afecta a un 0,3 – 0,8 por ciento de la población española menor de 18 años, según la Sociedad Española de Neurología. A pesar de ser más de sesenta mil menores, el síndrome de Tourette sigue siendo poco conocido.

«Hay que hacer ver a las personas que el Tourette no es ningún problema psicológico, es un trastorno neurológico», comenta la psicóloga Roxana Apollonio, quien posee una página web que explica este síndrome e intenta ayudar a todas las personas que necesiten una guía sobre el tema. Los criterios diagnósticos más destacables, como comenta la experta, son la presencia de tics motores y al menos alguno fónico que duren más de un año y que tenga su inicio en la infancia. «Si tiene su inicio después de los 18 años, hay que mirar si de verdad esos tics han surgido espontáneamente, porque puede deberse a algún tipo de sustancia o medicamento que haya tomado», termina diciendo la psicóloga.

Los tics que se producen cuando una persona tiene síndrome de Tourette son diferentes a los que tiene una persona con otro tipo de trastorno. «El tic es un movimiento corto y rápido, no tiene intencionalidad a diferencia de en el Trastorno Obsesivo Compulsivo, y no suele hacer que la persona desarrolle algún tipo de ansiedad», comenta la psicóloga experta. Aunque de lo más importante que diferencia este síndrome a cualquier otro es, como comenta la psicóloga, que puede llegar a suprimirse durante un tiempo breve. María, de 28 años, lleva desde los tres años conviviendo con los tics involuntarios que le crea el síndrome de Tourette, «gracias a mi psicóloga, fui a terapias de meditación, las cuales han conseguido que los tics sean casi invisibles».

Todo lo que esconde y aquello que se ve / Tourette.org

«Yo no veo el síndrome de Tourette como algo malísimo, solo pienso que hay muy poca conciencia social sobre este tema», comenta María. Ella ha aprendido a vivir con los tics, incluso gracias a ellos es como se da cuenta de que algo va mal en su vida, «cuando empiezo a tener tics es porque algo está ocurriendo en mi vida, así que me levanto, voy al bosque que tengo cerca de mi casa y medito un rato para pensar que es lo que está mal. Gracias a controlarlo, lo puedo utilizar para ayudarme en la medida de lo posible». María destaca que ser joven con síndrome de Tourette es muy difícil, que se necesita mucha ayuda para comprender lo que está sucediendo y dice que toda esta ayuda debe venir de la familia o las personas cercanas.

Menores con Tourette

Al ser menor, se debe comprender bien lo que ocurre y pedir ayuda siempre que se pueda. «Los tics siguen un curso fluctuante, hay periodos donde tienen grandes ataques de tics y esto puede afectar mucho al rendimiento académico», comenta Roxana Apollonio. También recalca que hay alumnos que durante esos períodos no pueden ir a la escuela, esto debido a que hay algunos tics sonoros muy fuertes que pueden hacer que el flujo de una clase decaiga. La psicóloga comenta que en algunos centros se les intenta dar un profesor particular, pero otras veces no es posible y el alumno afectado por estos tics no puede asistir a sus clases. «En algunos casos se hacen adaptaciones, en las que no afectan a los contenidos, pero sí a las formas de acceso. Cuando a la persona con el síndrome le da un ataque de tics, se les da tiempo para ir al patio, que se despejen e intentan ser más flexibles con el horario de clase» termina diciendo la psicóloga.

Roxana Apollonio: «No hay que etiquetar a una persona por su diagnóstico»

A todo esto, hay que sumarle la posible discriminación que pueden llegar a tener los afectados por el síndrome de Tourette, ya sea por sus compañeros o por las circunstancias. «Hay mucho desconocimiento entre los jóvenes y esto hace que los casos de acoso o de rechazo a estos afectados aumente», comenta la presidenta de AMPASTTA. «Una de las cosas más importantes que podemos hacer para nuestros niños es educar a sus compañeros sobre el Tourette», menciona Helene Walisever y Sharon Hammer en su artículo Educate classmates about Tourette syndrome (Educar a los compañeros de clase sobre el síndrome de Tourette). Terminan comentando que toda esta educación tiene que venir desde los profesores, pero también de los padres o personas cercanas para enseñar que estos tics son involuntarios. Pero es muy importante concienciar para no caer en las diversas «microdiscriminaciones». El artículo, Las microdiscriminaciones en el síndrome de Tourette y trastornos de tics, de la psicóloga Roxana Apollonio nos habla sobre esto, comentando que hay que evitar la invisibilización del tema, «hablar poco con la persona afectada puede hacerla sentirse excluida”. Por último, destaca que hay que evitar creer que siempre le pasa algo y tratarlo como una persona discapacitada, “no hay que etiquetar a una persona por su diagnóstico».

Lula del Bianco mostrando su Tourette en TikTok/ Iván Rodríguez

Los familiares

«Mi hijo en clase nunca ha tenido problemas, pero hace poco entró en una academia en la que los compañeros no le conocían. Cuando fui a buscarle escuché a varios de sus compañeros hablar entre ellos de que mi hijo era muy raro, que ponía caras raras. Eso al final te afecta, porque no sé qué puedo hacer desde mi posición» comenta una madre de un niño con Tourette. «Es que los tics son cosas normales, como para una persona pestañear o para otra toser, solo que se hace con más frecuencia y eso quizás es lo que puede resultar extraño», termina diciendo.

Aunque las personas más afectadas por este tema sean los pacientes, nunca hay que olvidar a las familias. Hay múltiples asociaciones por varias comunidades autónomas de España en las que ofrecen información sobre el tema y actividades entre familiares e hijos. Hay otras actividades en las que juntan varias personas con el mismo trastorno para que intercambien vivencias y se ayuden mutuamente. Una de estas asociaciones, como ya se comentó antes, es AMPASTTA. «Para nosotros es muy importante que todas las personas que estén alrededor del afectado, trabajen de forma coordinada con nosotros», comenta la presidenta. «Nosotros tenemos una terapia grupal con las familias en las que intentamos tratar temas que pasan en el día a día, como por ejemplo la relación con los hermanos o cómo afrontan las familias la parte social con sus hijos», termina diciendo la presidenta. Este tipo de asociaciones ayudan sobre todo a las familias primerizas en este ámbito, ya que son las que más desconocimiento tienen sobre el tema.

Chico representando tics provocados por Tourette

«Cuando supe que mi hijo tenía Tourette lo pasé muy mal, fue el miedo a lo desconocido. Tú te crees que tu hijo tiene una vida normal y resulta que no», comenta una de las madres afectadas. «Al final te guían un poco y te das cuenta de que tu hijo está bien, vive una vida normal y lo que sí que puede dar miedo es ese acoso que pueda recibir en la escuela», termina contando. Dado que el papel de las familias en la aceptación de este síndrome es muy importante, se han realizado algunas investigaciones para conseguir tratamientos o ayudas para controlar los tics. Un ejemplo es el trabajo de investigación de varios psicólogos como John Piacentini o Lawrence Scahill, entre otros. El trabajo llamado Behavior Therapy for Children with Tourette Disorder: A Randomized Controlled Trial (Terapia conductual para niños con trastorno de Tourette: un ensayo controlado aleatorio) hace un análisis de las conductas de ciertos menores con el síndrome, exponiéndoles a diversas situaciones, tanto solos como con sus familias, para comprobar sus reacciones y sus tics involuntarios. Gracias a estas investigaciones se analizan los mejores métodos para controlar los tics.

Los principales tratamientos

El síndrome de Tourette, al ser un trastorno neurológico, no tiene una cura específica, pero hay opciones de tratamiento que pueden ayudar a controlar los tics que se producen como resultado de esta condición médica. «Se suele usar la terapia de reversión del hábito, o la terapia CBIT», comenta Roxana Apollonio. «Este tipo de terapias psicológicas están más basadas en controlar los tics, pero si una persona los controla demasiado puede llegar a colapsar»,  termina diciendo la psicóloga.

Lewis Capaldi sufriendo un ataque en pleno concierto/ Daily Record

EL CBIT o Intervención Global de Comportamiento para Tics, es la terapia más usada. El artículo de Clayton Cook y Jan Blacher, Evidence-based psychosocial treatments for tic disorders (Tratamientos psicosociales basados en la evidencia para los trastornos de tics), explica que el terapeuta trabaja con la persona afectada por el síndrome de Tourette y sus padres para identificar los diferentes tipos de tics que presenta la persona y reconocer las situaciones que pueden empeorarlos. Se utiliza la técnica de inversión del hábito, en la que se intenta que la persona aprenda una nueva conducta para realizar en lugar del tic. Un ejemplo sería que, si un niño con síndrome de Tourette tiene tics durante una clase, se puede informar a la maestra para que ella se encargue de cambiar el lugar donde se sienta el niño, así se cambia el hábito y consigue que la mente del menor esté más centrada.

También existen otros tratamientos como los farmacológicos. La psicóloga Roxana Apollonio comenta que aún no existe un medicamento que elimine los tics, pero se usan algunos que son recetados en otras terapias que se sabe que pueden disminuir los tics en algunos casos, como por ejemplo ciertos ansiolíticos o neurolépticos. Según el artículo de los psicólogos Clayton Cook y Jan Blacher, cada individuo puede reaccionar de forma diferente a los medicamentos, lo que significa que un medicamento puede ser efectivo sólo para algunas personas. En el artículo, se comenta que, en el proceso de elegir el mejor tratamiento, el médico experimenta con distintos fármacos y dosis, lo que hace que se tarde en dar con el tratamiento adecuado. «El objetivo del médico es encontrar el medicamento que brinde los mejores resultados posibles y reduzca al mínimo los efectos secundarios. Si los efectos secundarios son peores que el propio síndrome, deben cambiar de estrategia», se explica en el artículo.

«Hay muchas investigaciones sobre el síndrome de Tourette, sobre todo en la línea de la genética, aunque también se trabaja mucho en el diseño de dispositivos tecnológicos», comenta la psicóloga Apollonio. Actualmente, en relación con estos dispositivos tecnológicos, está en desarrollo una pulsera llamada Neupulse. En la página web oficial de Neupulse, explican que se basa en enviar unos impulsos eléctricos a través del nervio mediano que llegan hasta el cerebro. También se explica que un par de segundos antes de que la persona haga el tic, existe lo que se llama una urgencia premonitoria, la pulsera detecta esto y lanza el impulso eléctrico al cerebro, con lo que se consigue avisar de que va a producirse y la persona intenta frenarlo. Esta investigación está en fase de desarrollo, pero muchos expertos están ayudando en el tema, ya que podría ser un gran avance.

Cada vez este trastorno es más conocido, pero que sea conocido no significa que el mundo sepa cómo actuar ante determinadas situaciones. Hay que fomentar la conciencia pública para hacer ver que este trastorno es algo que se puede controlar y sobre todo intentar evitar las discriminaciones que a veces se hacen sin querer. «Nosotros hacemos mucha divulgación e intentamos no asustar demasiado. Hay que eliminar los mitos que hay sobre el tema, como que esta es la enfermedad de las palabrotas», comenta la presidenta de AMPASTTA. Son muchos los que como María han vivido y viven con Tourette y también son muchos los que esperan los avances que los expertos están consiguiendo.