‘’No puedo, es que soy diabética’’
Ningún padre está preparado para que le digan que su hijo tiene una enfermedad grave, y con tres años es lo último que se te pasa por la cabeza. ‘’El día del debut de mi hija -porque eso fue una de las cosas que aprendí ese día, que al momento en que se manifiesta se le llama “debut”-, el médico me dijo dos cosas que se me quedaron grabadas, aunque no las entendí entonces, sino mucho más tarde. La primera fue que esa enfermedad era para los padres, la segunda que habíamos tenido suerte. Ambas me dejaron perpleja, pero en ambas tenía razón’’. Nos cuenta Teresa-nombre ficticio para proteger su identidad-, madre de una niña diabética.
Hija con diabetes de Teresa / Fuente: Variación XXI
La diabetes infantil es la segunda enfermedad crónica más común en la infancia. ¿Pero qué es la diabetes? Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta enfermedad surge cuando el páncreas no produce insulina –hormona que regula el azúcar en sangre- suficiente o cuando el organismo no es capaz de utilizarla de una manera eficaz. En España hay un número bastante alto de menores de 15 años que sufren esta enfermedad, aproximadamente unos 30.000, y cada año se producen unos 1.100 casos nuevos. Los factores más comunes por los que puede aparecer la diabetes son: factor genético, factor ambiental y factor autoinmune, este último es, normalmente, el causante de la diabetes tipo 1.
‘’En los casos de diabetes mellitus infantil, o tipo 1, los niños no son conscientes de la gravedad de su enfermedad. Aparentemente son niños normales, su cerebro, su desarrollo, su actividad cotidiana es normal. Quiere correr y jugar como todos, comer, dormir, aprender… nada los diferencia de los demás, salvo que hay que hacerles controles glucémicos cada dos o tres horas, noche y día, y controlar todo lo que comen -todo es todo, no es una alergia, no nos lo digan más que nos molesta mucho-. Y ese control estricto de azúcar y comida lo tenemos que llevar los padres, conscientes de las graves consecuencias que puede tener si no lo hacemos: a corto plazo, porque puede llegar hasta entrar en coma; y a largo plazo porque puede quedarse ciega, por poner solo un ejemplo’’.
La diabetes tipo 1, también conocida como juvenil o de inicio de la infancia, surge cuando hay una producción deficiente de insulina, que lleva a la administración diaria de esta hormona. Aún se desconocen sus causas, por lo que no puede prevenirse con el conocimiento actual a pesar de los avances científicos. Todo lo contrario sucede con la diabetes tipo 2, que aparece normalmente en la edad adulta, aunque también se han dado casos en niños. Ésta tiene sus principales causas en un peso corporal excesivo y en la inactividad física. Aun así, el 90% de los casos están relacionados con la diabetes tipo 1.
‘’Es mucho estrés. Es constante. Es indefinido. Son 24 horas al día, sin un solo momento de descanso, y sin esperanza de cura. Hay mucha investigación en marcha sobre el tema, pero nunca en la cura, sino en el tratamiento, pues se trata de una enfermedad autoinmune. Así que, efectivamente, es para los padres, pues tu vida cambia de forma radical y en adelante todo girará en torno a la enfermedad’’.
Los tratamientos para cada tipo de diabetes son distintos. En este caso, el tratamiento para la diabetes tipo 1 se basa en inyecciones diarias de insulina. Las dosis estarán personalizadas en función de cada paciente, y habrá que realizar, mínimo una vez al día un control del nivel de la glucosa en sangre. Esto es imprescindible, ya que es muy importante en las personas diabéticas que el nivel de glucosa en sangre se mantenga dentro de la normalidad para no causar posibles complicaciones futuras.
‘’La segunda cosa que me dijo el médico era más difícil de asimilar. Que habíamos tenido suerte. No teníamos tanta confianza para ese tipo de bromas, o al menos eso pensé yo’’.
‘’Se refería a la edad. Tres años. Muy pequeña. Y hablaba con conocimiento de causa. La niña no era consciente de lo que le pasaba. De por qué la pinchábamos continuamente. Y, a medida que pasaba el tiempo, ya iba formando parte de su rutina, de su vida “normal”, hasta tal punto que ya no recuerda cuando no era diabética. No hubo una resistencia, o una negación, un trauma psicológico, como suele suceder cuando el debut sucede a otras edades, especialmente en la adolescencia’’.
En la adolescencia, se suele producir trauma psicológico porque al enfrentarse de golpe con la enfermedad los adolescentes ven frustradas sus aspiraciones e ilusiones, además de que la diabetes limita bastante las actividades que pueden hacer, como ciertos deportes o ingerir ciertas comidas y bebidas. Es un control muy estricto, al cual no han estado acostumbrados desde pequeños, y con el que se encuentran justo en una edad muy difícil, por lo que lo normal es que en un primer momento se rebelen en contra de ésta y del tratamiento, llegando incluso al incumplimiento del mismo sin ser conscientes de las graves consecuencias.
Síntomas y control de la diabetes infantil o tipo 1 / Variación XXI
‘’Además, por las características de esta enfermedad, por su tratamiento, es fundamental que aprenda cuanto antes a controlarse y cómo funciona: lo que puede comer, lo que no, cuándo, cantidades, insulinas, observar su estado por si tiene hipoglucemias… Es decir, que desde muy pequeña la estamos haciendo partícipe y responsable, pues tiene que entender que puede hacer casi todo como los demás, pero con control estricto. El objetivo es que sea autónoma lo antes posible, y eso conlleva un importante grado de madurez, respecto a la diabetes y respecto a todo. Cuando los otros niños le ofrecen chucherías, ella con 4 años responde: “No puedo, es que soy diabética”. Ella tan pequeña va siendo responsable’’.
La diabetes es una enfermedad grave, por lo tanto es necesario que todos aquellos que la padezcan la afronten como tal y sean conscientes de sus complicaciones y del cuidado estricto que deben tener con lo que pueden y no pueden comer, los deportes que quieran realizar, etc. para eso, con ayuda de los ayuntamientos y las diferentes asociaciones que hay en nuestro país, se preparan campamentos, en especial en verano, donde los monitores les enseñan a inyectarse insulina, a medir las cantidades, a conocer los alimentos que pueden o no comer, sin dejar de lado la visión de que son niños y que independientemente de su enfermedad, sin son conscientes y relativamente ‘’maduros’’ para hacerle frente, pueden llevar una vida a la par que cualquier otro niño. Además, estos campamentos también son un pequeño descanso y ayuda para los padres, quienes acaban sufriendo la enfermedad con ellos.
‘’Hoy lo comprendo, sobre todo viendo a otros niños diabéticos de debut más tardío, que no quieren ponerse la insulina, que comen a escondidas, que no quieren aceptar que son diabéticos y quieren volver a ser “como antes”. No es una suerte que tu hijo desarrolle una enfermedad grave a los tres años, pero, si estamos hablando de algo que tendrá que llevar toda su vida, mejor a los tres que a los ocho. Suena duro, aunque con el tiempo… un día te das cuenta de que tú también te has acostumbrado, de que casi no te acuerdas de cuando dormías más de tres horas seguidas, o comías sin mirar la etiqueta de los alimentos para ver cuántos hidratos de carbono tenían, o mirabas el pan pensando: “Eso serán más o menos veinte gramos…”. Y solo piensas en normalizar tu vida, para que tu hija no sea “un bicho raro”. Porque, en el fondo, lo que realmente importa no difiere mucho de lo que quiere cualquier padre para su hijo: que sea feliz’’.
