SQM: la enfermedad que aísla
Para conocer esta enfermedad haremos un recorrido por diferentes puntos para lograr tener una visión global de como es vivir con SQM. Nos ayudaran a entenderla Mónica Garrido y María López Matallana, no solo la sintomatología de esta enfermedad y las dificultades que estas presentan para llevar una vida normal, sino de las barreras que están intentando superar todos los afectados para que se les reconozca y se le de la importancia que se merece por las autoridades competentes.
¿Qué es la SQM?
La SQM, La Sensibilidad química múltiple, como afirma la fundación para el desarrollo y divulgación de la medicina ambiental, es una reacción adversa del organismo a niveles ambientales de químicos tóxicos encontrados en el aire, agua y alimentos. Por eso las personas que sufren Sensibilidad Química Múltiple padecen una sensibilidad extrema a determinadas sustancias que incluyen: alimentos, sustancias químicas y partículas inhalantes.
Mónica Garrido enferma SQM./ Rafael Muñiz
La mitad de las personas afectadas manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético, respectivamente). Alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas de sistemas orgánicos como el dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, opresión pectoral. Todos estos síntomas son referidos por los afectados con una frecuencia mayor que la población en general, especialmente los que se refieren al sistema nervioso central, la piel, vías bajas del aparato respiratorio, y los generales de tipo sistémico.
La SQM es casi imposible encontrarla sola en un paciente y para conocer esta enfermedad tenemos que hablar también de SFC una enfermedad que va de la mano, y que complica aún más las vidas de los pacientes.
El Síndrome de la Fatiga Crónica- Encefalomielitis Miálgica (SFC-EM) es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso.
La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.
El síntoma más frecuente es la sensación de haber contraído “una gripe que nunca se cura”. En ocasiones lo describen como sensación de estar envenenados o intoxicados. Otras como si tuvieran una infección crónica.
¿Cómo es vivir con SQM?
Mónica nos dio la oportunidad de ir a su casa y poder disfrutar con ella de una tarde en la que conocer de primera mano como es esta enfermedad. Lo primero que nos sorprendió, es que al momento de concertar la entrevista nos pidió que fuésemos sin perfumar para no dañar sus vías respiratorias, ya que cualquier variación por muy leve que sea le es muy perjudicial y podría complicar la charla.
Aunque una imagen vale más que mil palabras y en el video observamos la gravedad de todo esto, tanto por los síntomas que se experimentan como por la situación social que te crea, la charla en su totalidad fue muy dura.
Productos de limpieza sin elementos químicos/ Rafael Muñiz
Estamos ante una enfermedad que sin restar importancia a los síntomas físicos que se experimentan, que complican la vida y la empeoran ostensiblemente, el problema social que conlleva es muy grave. La intolerancia a cualquier producto químico (presente en todos los productos de limpieza de suelos, cristales; detergentes de cuberterías y vajillas de restaurante; o productos de aseo personal como desodorantes o colonias) le hace sufrir una verdadera penitencia cada vez que se aventura a realizar cualquier actividad rutinaria y eso le hace que poco a poco se vaya encerrando más en casa. Esto nos cuenta la propia Mónica que le ha provocado perder muchas amistades, a las que por otro lado comprende, ya que su vida se ve muy limitada.
Mónica nos contó que pensaba trasladarse con toda la familia a una ciudad con mar ya que esto sirve como terapia natural y ayuda a depurar el aire y lo hace menos perjudicial. Otro de los factores más difíciles de la SQM es que aunque lo síntomas se pueden tratar con medicamentos muy utilizados por todos, la intolerancia a productos químicos les impide tomarlos por los que tienen que tratarse de forma natural, y medicarse con tratamientos alternativos.
Por último también hablamos del desembolso económico extra que provoca ya que todos los productos que utiliza para su higiene personal y de casa son especiales y su precio es mucho más elevado que los cotidianos.
Esta charla nos hizo ver que aunque por sintomatología no es una enfermedad “muy agresiva”, todo el contexto en el que te sitúa te hace vivir una vida diferente al resto, limita todas tus acciones cotidianas y verdaderamente te hace sentir preso de una enfermedad que te quita parte de tu libertad.
Mónica nos muestra algunos de los informes médicos que acumula en estos años para intentar conseguir la invalidez./Carlota Beute
Falta de reconocimiento por las organizaciones pertinentes.
Uno de los principales problemas que nos contaba Mónica, era la falta de apoyo por parte de la seguridad social. Para conocer un poco más a fondo el problema de reconocimiento de estas enfermedades por las organizaciones pertinentes, nos pusimos en contacto con la presidenta de la asociación Madrileña de SFC y SQM, María López Matallana. Ella nos aporto luz a diferentes puntos de vista que se nos resistían por su complejidad y nos facilito toda la información que necesitábamos.
A la pregunta ¿Qué es necesario que hagan las instituciones para que se reconozca la invalidez de los pacientes y se les trate como verdaderos enfermos de SFC y SQM y no (como ocurre en muchos casos) se ignore a los pacientes y sus síntomas? María Lopez nos ofreció una respuesta que nos explica a la perfección la situación.
“Esta pregunta aborda temas distintos, como tampoco es igual la situación del SFC y de la SQM. Lo que sí tienen en común ambas enfermedades es el gran desconocimiento que la mayoría de los médicos y profesionales de la salud tienen sobre las mismas.
El SFC/EM es una enfermedad reconocida por la OMS en el CIE-10 con el código G 93.3, dentro de las enfermedades neurológicas. También aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos. Lo que sucede es que al desconocerse su causa, no haberse descubierto aún marcadores biomédicos específicos y ser multisistémica, la tendencia es no tratarla y no considerar el deterioro físico y cognitivo que conlleva. Por lo tanto, si bien es moderadamente diagnosticada, sólo es posible conseguir un tratamiento por parte de médicos especializados, muy pocos.
Hospital Gregorio Marañón
La SQM no está reconocida por la OMS, aunque ya sí por distintos países, entre los que se encuentra España desde enero de 2014. Es una enfermedad emergente, muy desconocida desde el punto de vista médico, para la que los tratamientos farmacológicos están desaconsejados por la intolerancia medicamentosa que padecen los afectados. Queda mucho camino que recorrer con esta enfermedad: desde adaptar consultas o asumir protocolos específicos de atención en las urgencias hospitalarias, a la aplicación de tratamientos adecuados. Mientras tanto, para los pacientes con SQM, el acceso a la sanidad pública está lleno de trabas.
En cuanto a la obtención de incapacidades laborales, si bien ambas son enfermedades altamente incapacitantes en sus grados 3 y 4, la legislación –lógicamente, por otra parte- obliga a que cada persona demuestre su disfuncionalidad a través de pruebas médicas. Para SFC ya hemos encontrado algunas pruebas que demuestran claramente la gravedad de los casos: evaluación funcional, evaluación neurocognitiva, mesa basculante, spect cerebral. Para SQM todavía se estudian los casos, y a menudo la persona ha de estar ya muy grave para que se reconozca su incapacidad laboral. Aún así, en ambos casos, el INSS se resiste a aceptar determinadas pruebas o no actualizan su conocimiento sobre estas graves enfermedades, por lo que la consecución de una ILP ha de pasar por un proceso judicial, con grave deterioro de la salud y la economía de los afectados.”
Vemos que es un tema, como otras muchas enfermedades, que tiene aún mucho que luchar para conseguir todos los derechos que merece y las ayudas que deben de ofrecerse a los pacientes.
Es una enfermedad que cambia por completo tu vida, que verdaderamente te afecta para la vida diaria, por lo que las minusvalías tienen que ser aceptadas, los médicos tienen que estar preparados para atenderlos y las autoridades tienen que hacer lo posible para estudiar y conseguir mejorar la vida de los enfermos de SQM y SFC.
Cuando decidimos investigar sobre el tema no sabíamos más que era una enfermedad que te provocaba dolores de cabeza, que mucha gente la tomaba como algo psicológico, sin una repercusión mediática muy alta, pero no nos hizo falta más que hablar un par de minutos con Mónica para darnos cuenta que nada más lejos de la realidad, que merecen todos nuestros respetos y que su problema es muy serio y tienen que saber todos los que lo sufren que NUNCA estarán aisladas.
Mónica durante la entrevista en su vivienda./ Alberto González
Muy interesante, la información es muy clara y accesible. Comenta muy bien las características de la enfermedad
Realmente la SQM es una enfermedad que te aísla en mayor o menor medida, según el grado de intolerancia que padezcas. En las navidades pasadas yo no pude viajar para estar con mi madre y hermanos a causa de la SQM. Con esta enfermedad estás bastante limitada para acudir a actos sociales, reuniones, montar en transporte público, entrar en oficinas, ir de compras, pasear, ir al cine…. Hoy mismamente me encuentro fatal de la garganta porque han asfaltado la calle donde vivo y sé que voy a estar mal durante una temporada porque el olor y las sustancias nocivas del asfalto tardan mucho en desaparecer y son terribles para mí. Solo voy a poder salir lo imprescindible y por supuesto con mascarilla, aunque esta no protege lo suficiente. En definitiva, el día a día es complicado para los que estamos afectados por SQM.
Interesante artículo y buena redacción
Me parece muy interesante este tema, no sabia nada acerca dee sta enfermedad y esta muy bien explicado y redactado
Muy interesantee!!!!!!!!!
No sabia nada de esta enfermedad. Todo esta muy bien explicado
Hasta ahora nunca había oído hablar de esta enfermedad y me parece bastante interesante el artículo puesto que hay bastantes enfermedades “raras” que la mayoría de nosotros no conoce… El vídeo me parece muy acertado porque escuchar a las víctimas de la enfermedad te ayuda a entender lo difícil que debe ser vivir con ello.
Gracias por cada dia enseñarnos algo nuevo! Nos haceis un gran favor informandonos sobre cosas que la gente desconoce. Todo esta explicado muy bien! Que grandes sois. Un saludo desde argentina!
Me ha parecido un articulo muy interesante. Antes de leerlo no conocía nada sobre esta enfermedad y ahora me ha quedado muy claro en que consiste. Gran articulo.
Espero que investiguen más sobre esta enfermedad independientemente de cual sea su origen; psicologico o desorden cronico.
Aunque tristemente a las instituciones no les interesara, o mejor dicho no les beneficia economicamente, por el indice tan bajo que tiene la SQM …
Hola María. ..
En qué te basas para afirmar que somos pocos los enfermos afectados de SQM?
Somos muuuuuuchos ya, demasiados.
Incluso niños y adolescemtes la padecen.
Y ten en cuenta que muchos aún no están diagnosticados y otros lo están erroneamente.
A mí tardaron 13 años en diagnosticarmela. Y vivo en Barcelona…donde se supone que existen más médicos que conocen estas patologias. Pero aún son pocos…
Por cierto que uno de los médicos de referencia lleva años diciendo que la SQM va a ser la pandemia del siglo XXI. Ya lo es!
Antes de hacer onformaciones gratuitas basadas en el desconocimiento…infórmate!
Queria decir “afirmaciones gratuitas”
No creo q limite parte de la vida cotidiana, creo que limita tu vida al completo. Recuerdo haber visto un reportaje sobre este tema en “Conexión Samanta”, y los casos eran completamente diferentes, una chica no podía hablar ni recibir a nadie dentro de su casa por un simple lavado con suavizante en tu ropa, ni usar Internet más de la cuenta por el dolor de cabeza…se fatigaba incluso hablando con su madre y reconocía haber pasado tan solo un dia bueno al año. se merecen mas q un respeto.
Muy buen articulo
Me alegro de que os haya gustado, tenemos que concienciar a la sociedad de esta enfermedad tan desconocida
lo más importante que se puede hacer por estas personas es dar difusión a su problema, este artículo lo consigue con total claridad. Muy bueno!
Muy interesante y muy bien explicado
Un artículo bastante interesante.
Muy interesante. Tampoco tenía ni idea de la existencia de ésta enfermedad.
Estupendo artículo.
Muy buena entrevista que nos acerca a una enfermada que pocos de nosotros conocemos. Genial recorrido por todos sus aspectos y brillante al explicarnos como es vivir el día a día con ello. Periodismo de calidad.
Me interesante el artículo, no sabia de la enfermedad
Muy interesante. No sabia nada de esta enfermedad. Todo esta muy claro y muy bien explicado. Muchas gracias
Me parece fantástico el tema elegido para su artículo. Entre todos debemos hacer saber que existen enfermedades catalogadas “raras” y no por eso las personas que las pdecemos debemos sentirnos igual. Coincido mensualmente con personas con SFC en la unidad del dolor y puedo ver su lucha constante, tanto física como mental y la falta de conciencia hacia esta enfermedad, la mayoría de las veces por desconocimiento. Muchos besos para Monica y un merecido ole!!! A los redactores por la iniciativa.
Impacte y conmovedor!es una pena que existan personas que trngan que llevar una vida tan limitada!buen trabajo,
hay que disfundirlo!
Que buen artículo. Muy interesante, no sabia nada de esta enfermedad y me ha gustado mucho leerlo y aprender sobre el tema. Enhorabuena
No tena ni idea de esto! Muy interesante el articulo
Un artículo muy interesante. No sabia nada acerca de esta enfermedad, es genial que se escriba sobre ella para hacer llegar a la gente de que trata la enfermedad y como viven los que la padecen. Ojala sigan informándonos.
Un artículo muy interesante. Excelente conductor para conocer esta enfermedad desconocida por muchos. Gracias.
es importante conocer que existen este tipo de enfermedades. y sobretodo apoyar a las personas que la padecen. muy buen artículo.
Estupendo trabajo!!!!
Muy interesante
Estupendo artículo. Muy completo y genial para conocer bien esta enfermedad. Me ha gustado mucho
Muy interesante. El video está muy bien hecho!
Loable y maravilloso trabajo de investigación, con un rigor científico digno de mención y con profesionalidad acompañada de ética profesional. Hay que difundir la enfermedad y sensibilizar a la sociedad.