Home Delivery y el futuro para los pacientes con hemofilia

Furgoneta de reparto de FEDHEMO del proyecto Home Delivery

• Nace un servicio de transporte de medicación a domicilio gratuito especializado en el tratamiento de hemofilia en la Comunidad de Madrid.

• El proyecto es finalista en los premios `Somos Pacientes´.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de una forma adecuada. Esta enfermedad puede llegar a causar hemorragias, tanto espontáneas como producidas por una lesión o una operación. La pérdida de sangre se puede producir de manera interna (dentro de las articulaciones y los músculos) o externa (por un orificio natural del cuerpo o a través de una herida).

La sangre, contiene factores de la coagulación ya que tiene muchas proteínas que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de coagulación VIII o del factor de la coagulación IX. 

Hemofilia. Fuente: FEDHEMO

Existen diferentes tipos de hemofilia pero las más comunes son la hemofilia tipo A (falta o disminución del factor de coagulación VIII)  y la hemofilia tipo B (falta o disminución del factor de coagulación IX). Esta tiene su causa en una mutación o cambio en uno de los genes que produce las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. La hemofilia es hereditaria y afecta por lo general a los hombres y de manera muy poco común a las mujeres.

El diagnóstico de la hemofilia se realiza tomando muestras de sangre para medir el grado de actividad del factor. En el caso de la hemofilia A, se hacen las pruebas al factor VIII, por el contrario, la hemofilia B se diagnostica midiendo el grado de actividad del factor IX. 

El mejor tratamiento que existe para la hemofilia es la reposición del factor de coagulación que falta. Esto se hace por vía intravenosa, por la infusión de concentrados preparados comercialmente. Otra de las opciones es recibir atención médica por parte de un centro de tratamiento integral para la hemofilia (HTC).

FEDHEMO

Logo de la Federación Española de Hemofilia

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas, en España, esta condición afecta a 5.000 personas. FEDHEMO nació hace 50 años como una pequeña asociación de pacientes de hemoterapia que se conocieron en La Paz, hospital al que acudían personas con hemofilia de toda España. Actualmente hay 19 asociaciones integradas en la Federación y colaboran activamente con entidades nacionales e internacionales.

Estos 50 años se encuentran plagados de éxitos, como la declaración de la hemofilia como una enfermedad social o la aprobación del autotratamiento, pero también de la catástrofe provocada por el uso de productos para el tratamiento de la hemofilia contaminados por el VIH y

Celebración del 50º Aniversario de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

el VHC.

«Esperamos que en este año de conmemoración podamos acabar con la injusticia histórica que han sufrido parte de nuestro colectivo a la hora de acceder a la ayuda social por la infección por el VHC, y que el Ministerio de Sanidad convoque los Comités de Evaluación que llevan años sin convocar», puntualizó el presidente de FEDHEMO, para la agencia de noticias Servimedia.

La ONCE dedicó el cupón del sorteo del 1 de diciembre al 50 aniversario de FEDHEMO. Con esta iniciativa se consiguió que cinco millones y medio de cupones se difundieran y dieran a conocer la labor de la entidad. Haciendo que la ciudadanía se interesase por la situación y las necesidades de las personas con el trastorno.

Cupón de la ONCE para el 50º aniversario de FEDHEMO

PROYECTO HOME DELIVERY

En marzo de 2020, la llegada de la pandemia supuso un parón para las asociaciones que ayudan a pacientes con hemofilia. Las necesidades de los pacientes cambiaron y esto supuso un cambio en la manera de intervenir y organizarse.

Al tratarse de pacientes crónicos, las personas con hemofilia son muy dependientes del hospital y la situación de la pandemia generaba desconcierto sobre la presencialidad de las citas. Teniendo en cuenta, que la medicación de estos pacientes, se dispensa en las farmacias de los hospitales surgieron, además, preocupaciones por el stock.

El Home Delivery nace como un servicio de transporte de medicación a domicilio gratuito especializado en el tratamiento de hemofilia. Con este servicio la Federación Española de Hemofilia pretende mejorar la adherencia al tratamiento de estas personas, aumentando su calidad de vida, mejorando la accesibilidad a la medicación y reduciendo la frecuencia de las visitas al hospital.

Reforzados los protocolos de prevención, especialmente por la Covid-19, se ha revisado también la documentación de solicitud, haciendo más fácil la incorporación y aumentando la protección de los profesionales responsables del transporte.

Actualmente, el servicio se desarrolla en la Comunidad de Madrid y se presta desde la Farmacia del Hospital Universitario La Paz al domicilio de la persona, con las condiciones de seguridad y conservación exigidas.

Home Delivery, transporte del tratamiento

Requisitos de acceso: 

• Estar diagnosticado de hemofilia
• Residir en la Comunidad de Madrid
• Precisar tratamiento en profilaxis o a demanda prescrita por el Servicio de Hematología del Hospital La Paz

Para poder ser beneficiario de este servicio se debe descargar el documento de solicitud y enviarlo a: mtcaceres@fedhemo.com

Tras una valoración del equipo de trabajo social, además del transporte de medicación, se ha retomado el acompañamiento de los pacientes al hospital y centros de atención fisioterapéutica. Además de las recogidas y envíos interprovinciales de la medicación, es decir, cuando un paciente está residiendo temporalmente en otra localidad.

El número medio de recogidas y entregas de enero a mayo de 2021 de medicación especializada fue de 30. La media de recogidas y envíos interprovinciales de 2,4 al mes y en cuanto al número de acompañamientos realizados para acudir al hospital o fisioterapia, ha sido de 1,6.

Raúl Martínez Benítez, trabajador de Fedhemo, ha accedido a hablar con Variación XXI y contar en qué consiste el proyecto Home Delivery. Raúl contará el objetivo del servicio y que ha supuesto para aquellos pacientes hemofílicos que se han beneficiado de ello.

¿En qué consiste el proyecto Home Delivery?

El proyecto del Home Delivery consiste en el transporte de medicación de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas que reciben tratamiento en el hospital de la Paz (Madrid), para que no tengan que acudir todos los meses al centro. Y también en acompañamientos a pacientes que tienen dificultades para acudir al hospital o al centro de rehabilitación. Es un servicio gratuito para mejorar el bienestar y la calidad de vida de nuestros pacientes

¿Cuál es tu función en este proyecto?

Mi función en este proyecto, junto con el apoyo de mi compañero, es la de hablar con los pacientes y coordinar la recogida y entrega de la medicación, la recepción de nuevos pacientes y enviarles todo el papeleo de inscripción al servicio. La recogida de las recetas en el centro de día de hemofilia y la recogida del medicamento en la farmacia hospitalaria. El envío y empaquetado de la medicación de pacientes que reciben tratamiento en La Paz pero viven en otras provincias. El mantenimiento del vehículo de transporte y de las neveras para conservar la medicación, y bueno todo lo relacionado con este proyecto. 

¿Crees que este recurso ha sido imprescindible para los pacientes en plena pandemia? Y actualmente, ¿lo sigue siendo?

Por supuesto. Para los pacientes ha sido muy útil ya que no han tenido que acudir al hospital y así han evitado posibles contagios. Al principio se tenía mucho desconocimiento sobre el virus y mucha gente no hubiera acudido al hospital cada mes o mes y medio que es lo que les llega a durar la medicación si están en tratamiento profiláctico. A parte han mejorado su adherencia al tratamiento lo cual es muy importante. Esto sigue pasando actualmente y hay datos que lo demuestran y a parte, no pierden tiempo de su trabajo o de clase por tener que ir al hospital a recoger su tratamiento. 

¿Qué supone para los pacientes el no tener que ir a los hospitales para recoger de forma presencial sus medicinas?

Como ya te he comentado antes, para los pacientes supone muchos beneficios. Los pacientes que están en tratamiento de profilaxis. Tenían que acudir una media de 10 veces al año a la farmacia hospitalaria y unas 5 veces a recoger las recetas al centro de día. Gracias al Home Delivery se ahorran todos estos paseos. Lo cual conlleva que no tengan ausencias en su puesto de trabajo o de clase, mejor acceso al medicamento, mejor adherencia al tratamiento, un ahorro de dinero. Una mejor calidad de vida en resumen.

¿Cuántas personas han sido beneficiadas con este increíble proyecto?

Se han beneficiado entre 85 y 90 personas 

¿Sigue habiendo pacientes que se beneficien del servicio o el número ha disminuido?

El número de pacientes ha ido aumentando con el tiempo y es raro el mes que no tenemos algún paciente nuevo. Hay gente que se ha dado de baja porque no tienen dificultades para acudir al centro y sólo lo necesitaban durante los peores momentos de la pandemia, y seguimos recibiendo nuevas solicitudes de gente que se entera de este servicio y le viene muy bien. 

fedhemo@fedhemo.com

Por otro lado, también hemos contactado con María Baños Ruiz, profesora de un centro educativo de Cambados para niños con diversidad, para que nos ofrezca su opinión sobre este servicio y las necesidades que presentan los niños con hemofilia.