La parálisis cerebral y su tratamiento en España
Usuarios con parálisis cerebral de la asociación APACE, en Talavera de la Reina.
La parálisis cerebral es una enfermedad muy compleja y que genera debate debido a su difícil definición y clasificación.
Los diversos profesionales especializados que trabajan en los tratamientos de las personas con discapacidad cerebral son un apoyo fundamental para mejorar sus aptitudes y actitudes.
En España se calcula que entre 2 y 2’5 por cada mil nacidos sufre parálisis cerebral.
Florencio Díaz Díaz es profesor del centro de educación especial de APACE, Asociación de Ayuda a la Parálisis Cerebral, en Talavera de la Reina. Ha sido seleccionador nacional de bochas, o boccia en italiano, durante las paralimpiadas de Barcelona 92, Atlanta 96 y Sydney 2000. Florencio trabaja como docente dentro de los denominados ‘Programas de Transición a la Vida Adulta’ que posteriormente se complementan con los ‘Programas Profesionales de Modalidad Especial’ , los cuales se desarrollan entre los 16 y 21 años. << Se creó una especie de FP >> , nos dice el señor Díaz Díaz. Estos programas de educación sin estar adheridos a la Formación Profesional sirven como preparación para la vida laboral de estas personas con discapacidad, ayudándoles a acceder a puestos de trabajo acordes a sus limitaciones.
Enfermedad compleja en definición y clasificación
La interpretación sobre la parálisis cerebral que genera más consenso entre autores y expertos es la expuesta en el artículo “A report: definition and classification of cerebral palsy, April 2006” de Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax. Tras la publicación de este documento, que aún pervive en la actualidad como válido y universal, se puede plantear que esta enfermedad responde a un grupo de trastornos físicos permanentes tanto en el desarrollo del movimiento como en la postura. Esta enfermedad se debe a los daños ocasionados en diferentes partes del cerebro que controlan los movimientos del cuerpo así como también el equilibrio y las posturas. Estas alteraciones se han producido durante el desarrollo cerebral del feto antes de nacer y también durante el período de lactancia del bebé.
Relacionado a la introducción de esta enfermedad, Florencio señala que el término ‘parálisis cerebral’ es incorrecto y ha quedado como un concepto administrativo. El educador defiende que “la persona no está paralizada, no tiene paralizados los movimientos, los tiene alterados”. Cree que en otros países como Francia, la definición del término se acerca más a su realidad.
Al igual que la definición, la clasificación y tipos de parálisis cerebral también genera controversia. Hay ejemplos tradicionales como el del médico Eric Denhoff que clasifica esta afección atendiendo al tono y la postura de la persona, a la parte del cuerpo que se encuentra afectada o en función del grado de severidad en que se presenta la enfermedad. No obstante, siguiendo a los autores científicos más actuales como el doctor Peter Rosenbaum y sus homólogos que han establecido una definición más global de esta discapacidad física y mental, se puede establecer una clasificación más detallada.
Por eso el profesor Rosenbaum y sus colaboradores centran la clasificación en cuatro elementos principales: anormalidades motoras, deficiencias asociadas, anatomía y hallazgos radiológicos así como la causa y el momento en el que se sucede la enfermedad. Estos componentes generan una visión más diversa de la discapacidad que sirve de ayuda a la hora de tratarla y manejarla.
La ayuda del profesional es primordial en esta enfermedad
Aunque la parálisis cerebral sea irreversible, con los tratamientos adecuados derivados de un buen diagnóstico y clasificación, las personas que sufren esta situación pueden recibir una atención adecuada que les ayude a mejorar sus movimientos así como estimular un desarrollo intelectual y social que les permita comunicarse lo mejor posible, arrinconando a la enfermedad para tener una vida lo más plena posible. Hay diferentes técnicas y enfoques para su tratamiento, que siempre que estén aplicados por profesionales cualificados podrán ser efectivos. Ellos serán responsables del aprendizaje de ciertas habilidades físicas y sociales en las personas que la padecen, fomentando sus aptitudes y actitudes como la autoestima o la confianza.
Muchos profesionales tienen cualificación técnica y experiencia para tratar la parálisis cerebral, desde el médico-neonatólogo que dará la primera información sobre el niño al nacer, hasta trabajadores sociales que ofrecen orientación y asesoramiento acerca de los recursos y servicios que se necesitan. También destaca la labor de fisioterapeutas que están especializados en el tratamiento de problemas de movimiento así como psicólogos y pedagogos que dan información sobre el aprendizaje y la conducta, valorando además los aspectos de la personalidad y la inteligencia. Y por otro lado los logopedas que ayudan a mejorar el habla, a utilizar el lenguaje y procuran facilitar su comprensión tanto del lenguaje escrito y oral.
La parálisis cerebral en España
En la actualidad se estima que unas 120.000 personas tienen parálisis cerebral en nuestro país, o lo que es lo mismo, uno de cada 500 habitantes que viven en nuesto territorio. La discapacidad intelectual y el estrabismo son los efectos más predominantes en nuestro país aunque también se manifiestan la epilepsia o las dificultades auditivas en personas con esta enfermedad.
En España existe la Confederación ASPACE que engloba a todas las entidades especializadas en parálisis cerebral, contando con federaciones a nivel autonómico y asociaciones a nivel local, entre las que se encuentra APACE en Talavera de la Reina. Toda esta red de organizaciones están apoyadas por entidades no gubernamentales como la Fundación ONCE o CERMI y también cuentan con el respaldo de las instituciones, aunque a veces insuficiente.
Florencio Díaz Díaz reclama también esto último, más apoyo por parte de las instituciones, aunque también nos comenta sobre las ayudas que se le ofrecen a estas personas. Beneficios fiscales, en relación a deducciones del IRPF y del IVA para la adquisición de vehículos y materiales específicos así como la exención del Impuesto de Circulación. También prestaciones no contributivas (PNC) o la prestación familiar por hijo a cargo mayor de 18 años (PFHC).
Pero nada es comparable a la labor que realizan las entidades sin ánimo de lucro como en la que el trabaja. APACE “Ntra. Sra. del Prado” se fundó en el año 1978 en un período de Transición que traía consigo servicios sociales tan ansiados e imprescindibles para muchas personas. Hoy, en el año 2022 ya son más de 50 los trabajadores en esta asociación que ayuda y brinda un apoyo directo a más de 70 usuarios.
Florencio Díaz, educador del centro APACE en Talavera de la Reina, apoya a una usuaria en la realización de sus ejercicios físicos.
