La verdad sobre el VIH

Si escribimos las siglas VIH en el buscador de Google lo primero que nos aparece son enunciados que contienen la palabra sida. Si vamos un poco más allá y lo hacemos en google-images lo que encabeza el listado son fotografías de personas con síntomas infecciosos en estado grave. Pero, ¿cuánto de cierto hay en esto? ¿Cuál es la verdadera situación social y terapéutica de este virus en nuestro país? Según la Cordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida) el número de personas infectadas en España es mayor a 120.000. Teniendo en cuenta la representación mediática de esta enfermedad, ¿influirá en la aceptación de la misma por parte de los individuos afectados? Y en el caso de que así sea, ¿de qué manera están participando los medios de comunicación y principales coyunturas estatales y de poder?

En pleno siglo XXI el Virus de Inmunodeficiencia Humana es un tema casi tabú en nuestra sociedad. La desinformación que hay acerca de él genera un clima de incomodidad e incluso miedo que afecta tanto al VIH positivo como a la parte sin afección. Así lo manifiestan asociaciones como Imagina MÁS, desde la cual se lucha por normalizar la materia y acabar con los prejuicios que se han instaurado.

Para entender mejor la situación real a nivel social de esta alteración física, contamos con el testimonio de tres personas VIH positivo.

Paciente 1

Edad:39 ; Sexo: Masculino ; Profesión: Gerente RRHH

Hace sólo tres meses que se enteró de que había contraído el virus, pero su tono de voz y su actitud no denotan desazón ni ningún tipo de pesadumbre, al contrario, se le ve muy seguro. Fue en una analítica rutinaria donde se lo detectaron y confiesa que en ese momento si que lo pasó mal. Se le echaron encima un montón de dudas y preocupaciones al respecto: <Era Agosto, recuerdo que hacía mucho calor y me entraron los sudores de la muerte> Con casi cuarenta años, nos cuenta que él vivió la década de los 80s cuando tener VHI significaba tener Sida y por lo tanto morir. Nada que ver con la realidad a día de hoy. Por eso asegura que es tan importante la información. <Lo primero que hice al enterarme fue irme a casa a llorar> Después buscó ayuda en ONGs y asociaciones en las que le dieron esa información tan necesaria.

<El estigma social hace que no se lo vayas a comunicar a todo el mundo>

Cuando le pregunto por la familia me cuenta que únicamente lo sabe su hermana y pareja actual. No cree necesario que sus padres lo sepan. Se encuentra bien de salud y no tiene síntomas que le afecten en su vida cotidiana. <Aunque yo les diga que estoy bien, que me encuentro bien y que solo tengo que tomarme una pastilla al día, ellos se van a preocupar.>  Respecto a su compañero sentimental, tuvo que pasar por una fase de adaptación. La otra persona también tiene sus dudas hacia el tema de la infección y lo vive a su manera. Pero una vez puestas las cartas sobre la mesa, nada cambia en lo verdaderamente importante.

Paciente 2

Edad:27 ; Sexo:Masculino ; Profesión: Enfermero

En esta ocasión, el entrevistado acudió a un centro para hacerse la prueba rápida del VIH y comprobar si podía tener sexo con su pareja sin protección. <Cuándo me dijeron que había dado positivo me preocupé más por lo que iba a pensar mi novio que por mi> En el caso de este paciente, tenía gente cercana seropositiva y contaba con la información necesaria para no dejarse influir por los falsos mitos acerca de la enfermedad.  Eso ayudó a que afrontara la situación de otra manera, incluso se puso en contacto con la persona que le había contagiado y le brindó su apoyo.

<Mi pareja me trató mal por el hecho de tener VIH>

Lo pasó muy mal cuando su novio no aceptó su situación. Su distanciamiento y frialdad le afectaron negativamente, pero se volcó en participar en terapias de grupo para personas VIH positivo y en ayudar a recién diagnosticados. <No he pasado el duelo de la misma manera que otros porque yo tenía la información necesaria> Se dio cuenta de que los factores dañinos eran independientes al virus, como una relación amorosa nociva a la cual puso fin. Actualmente ha encontrado el amor y el hecho de tener VIH no es relevante.

Sus dos hermanas saben su situación, pero no sus padres. Son personas mayores y que tienen un concepto obsoleto de la enfermedad. Contárselo sería preocuparlos por algo que no es necesario. Al principio le costó ocultar la información y se alejó de ellos inconscientemente pero luego todo se calmó.

PACIENTE 3

Edad:55 ; Sexo: Masculino ; Profesión: Profesor

La situación que vivió el último entrevistado es muy diferente.  Él fue diagnosticado hace más de 15 años. Por aquel entonces y aunque no parezca tanto tiempo, el tema sobre el VIH era un asunto más delicado. La información era mucho menor, lo que provocaba un miedo colectivo que se traducía en desesperanza para el paciente. <La gente no sabía que era el VIH, solo se hablaba de Sida> Nos cuenta que recuerda que se fue a casa con la sensación de que iba a morir. Sin embargo sigue muy vivo y a día de hoy es indetectable, lo que significa que sus defensas están perfectas.

<Lo primero que le pregunté al médico fue si me iba a quedar en los huesos y si se me iban a caer los dientes>

Entre risas recuerda todas las dudas y miedos que tuvo en su momento. Apenas se sabía nada de la medicación que había en aquel entonces para este virus, pero se relacionaba con efectos secundarios de envejecimiento y deterioro físico. <No quería que se me notase que tenía VIH> La sociedad de entonces era muy prejuiciosa y le preocupaba que se le marginase. Incluso temió que su familia le diese de lado, cosa que no pasó. Habló con sus padres y hermanos y recibió todo el apoyo que necesitó.

Fue un palo gordo enterarse de que era VHI positivo pero si en aquel momento hubiese tenido la información necesaria no habría vivido el conflicto de la misma manera. Asegura que la desinformación fue uno de los factores que más contribuyeron a su malestar y que nada tenía que ver la creencia popular con lo que de verdad significa tener VIH.

Otra visión necesaria para entender mejor como influyen o cuáles son los efectos del VIH sobre la sociedad actualmente, es la de los profesionales de la materia. Contamos con las declaraciones de expertos en medicina, psicología y ciudadanía que nos ayudarán a formar un paisaje más cercano a la realidad del virus en España.

Una vez que conocemos la parte más personal y subjetiva del  VIH, el siguiente paso para desmitificar la sobre carga negativa de la afección es valorar la opinión de los expertos en el tema. En este caso hemos  recopilado las declaraciones de tres profesionales en el campo de la salud física y psicológica.

Ángel Iván Díaz Salado: Licenciado en Medicina y voluntario en la fundación Imagina MÁS

Médico especialista en VIH

Como experto en el campo del VIH a nivel medicinal, Ángel nos cuenta lo mucho que ha evolucionado el tratamiento contra el virus. Hace unos años los pacientes debían ingerir hasta siete pastillas al día, mientras que hoy sólo es necesario una. El TARGA, que es como se llama, utiliza tres tipos de fármacos a la vez y es capaz de controlar la carga vírica hasta el punto de que la persona tratada se vuelva indetectable. Esto significa que sus defensas estarían a un nivel normal. «Ojo, eso no quiere decir que no haya riesgo de contagio, hay que tomar siempre precauciones, pero sí es cierto que el riesgo es mínimo» Por otro lado y cuando le pregunto por los efectos secundarios que puede tener la medicación, nos aclara que apenas existen. Una de las cosas que más miedo les daba a los pacientes era la llamada «boca de paréntesis», pero la medicina actual ha conseguido eliminar esta secuela.

«Se está estudiando una inyección que sustituiría las pastillas»

Reconoce Ángel que es muy pronto para saber si los nuevos fármacos tendrán algún tipo de impacto sobre los consumidores porque las pruebas que se realizan serán concluyentes de aquí a veinte años. Aun así y si los tuviesen serían mínimos, como en el caso del desgaste óseo. «Se ha comprobado que durante los seis primeros meses del tratamiento los huesos sufren un descenso en su densidad, pero una vez regulado el organismo, vuelven a su estado inicial por si solos»  La ciencia está avanzando mucho al respecto, nos cuenta y señala que muy pronto saldrá un medicamento intravenal con el que bastaría aplicar una inyección cada dos meses.

«A los tratados por VIH suelen aparecerles síntomas por envejecimiento diez años antes que a las personas que no son seropositivas»  Confiesa el doctor, pero añade que la esperanza de vida es similar para ambos, la única diferencia es que los VIH positivos deben cuidarse más y llevar una vida más sana a modo preventivo.

Stefano Consalvi: Licenciado en Psicología con Máster en terapia de modificación de conducta.

Psicólogo especializado en personas con VIH

El VIH es una enfermedad de carácter físico, es decir, el virus afecta al sistema somático directamente. Por lo tanto y a primera instancia se podría caer en el error de que la vía farmacológica es la única necesaria para paliar los efectos de esta. Nada más lejos de la realidad, como bien nos expone Stefano. «La mayoría de los pacientes que acuden a terapia lo hacen una vez que ya su estado de ánimo esta alterado, me refiero, sus síntomas son de  desesperanza, culpabilidad, tristeza y desánimo, entre otras tantas» Por esto es importante tratar la afección tanto desde el punto de vista químico como desde el psicológico. Uno de los principales beneficios de la terapia es el poder expresar verbalmente cómo se encuentran, ya que en la mayoría de casos tienen dificultad para encontrar un ambiente donde puedan hablar sobre el tema sin miedo.

«Se suele realizar un mapa sobre las áreas conflictivas en las que el sujeto no logra un bienestar emocional»

El experto en psicología nos explica que la aceptación de ser VIH positivo es uno de los trabajos más costosos a nivel emocional, ya que en torno a ella se generan muchas creencias erróneas y éstas producen un gran malestar. Cuando le pregunto si hay algún tipo de procedimiento a seguir a la hora de tratar a los pacientes me dice que no. Cada sujeto debe trazar su propio mapa a trabajar y a partir de ahí se buscan soluciones. Lo que sí se suele dar es una serie de miedos o temores generales como son el rechazo de su entorno social, el temor a contagiar a seres queridos o el hecho de tener una enfermedad denominada como crónica.

Dos de los puntos más conflictivos y a la vez fundamentales a la hora de que el tratamiento psicológico sea exitoso son la familia y pareja. «El paciente que cuente con el apoyo de sus familiares cuenta con uno de los recursos más valiosos»No es fácil para los afectados comunicar a sus parientes sobre su estado seropositivo. La manera de trabajarlo y llevar el tema dependerá mucho de la situación personal de cada uno. En el caso de la pareja o las relaciones sentimentales, lo que se lleva a cabo es una psicoeducación en la que se aborda como afecta la nueva situación a ambas partes.

Es complicado poner un límite de tiempo o un plazo estimado para obtener resultados, nos dice Stefano. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente, por lo que las mejorías serán visibles en la medida que su malestar emocional vaya disminuyendo con el transcurso de la asistencia, reforzando los recursos con los que ya contaba y generando otros nuevos que sea capaz de habituar para que posteriormente pueda utilizarlos en el día a día, sin tener la necesidad de depender de una asistencia psicológica para encontrarse emocionalmente estable.

Iván Zaro: Trabajador Social y coordinador de Imagina MÁS

Trabajador Social y Coordinador de Imagina MÁS

La principal función de un trabajador social es la de aportar la ayuda cívica necesaria y garantizar los derechos de aquellos afectados en algún caso. En lo que al VIH concierne, Iván se encarga de garantizar que todo individuo susceptible de ser contagiado por el virus o que haya sido expuesto a cierto riesgo tenga acceso a la prueba rápida del  VIH. Este estudio se hace tomando una muestra de saliva y en apenas diez minutos da un resultado con una fiabilidad de un 99%. En los casos positivos es responsable también de reconducir al sujeto a un especialista para que se le hagan las pruebas confirmatorias. En todo este proceso es fundamental el apoyo y ayuda que los trabajadores sociales brindan a los recién diagnosticados.

«Hay personas que no aceptan que necesitan ayuda y su forma de reaccionar es con la negación»

Cada persona es diferente, nos cuenta Iván, y por lo tanto su manera de llevar la situación. Lo que sí es cierto es que hay mucha desinformación sobre el tema y eso conlleva que la noticia pueda resultar algo más traumática. La serofobía está presente en España y es algo que repercute en los pacientes. El miedo a ser rechazados por la sociedad les puede llevar al aislamiento e incluso a la negación de su estado. Un problema doblemente grave si tenemos en cuenta que el rápido diagnóstico del virus es fundamental para una mejor asistencia médica.  «Hay una etapa que yo llamo hombre bomba», apunta Iván. Los pacientes sienten que son altamente peligrosos y no quieren beber de un mismo vaso o usar el mismo cubierto porque creen que pueden contagiar a sus seres queridos, compañeros de trabajo, etc. Esta fase suele pasar conforme van recaudando información.

«No es el final de nada, si no el principio de algo»

Iván señala el primer año desde que se es diagnosticado de VIH como periodo clave de aceptación. Es el primer cumpleaños con VIH, el primer verano, las primeras navidades… Después de esto la situación se normaliza, aunque hay excepciones, como en el caso de los seropositivos que no precisan de la medicación hasta pasado unos años y que cuando tienen que empezar a tomarla reanudan una especie de duelo. Son los menos casos y si el malestar se prolongase se podría hablar de patología y sería cuando se deriva a un especialista en psicología.

Ahora que sabes cuál es la realidad sanitaria y social del Virus de Inmunodeficiencia Humana y que has podido sacar conclusiones por ti mismo gracias a la información y a los datos que los expertos en el tema y los propios protagonistas te han aportado, ¿sigues pensando igual? ¿Ha cambiado en algo tu percepción sobre el VIH? Como dicen en el video de «Ponte en mi piel» de la fundación Imagina MÁS, «¡A partir de hoy levanta la cabeza y mira a tu alrededor!»