Autismo, otra forma de entender la vida
«Observaba que hacía cosas diferentes. Cuando estábamos con muchas personas era muy parado, como vergonzoso, no se expresaba tan bien como lo demás niños de su edad, sin embargo, en casa no daba la sensación de que hubiera algo extraño», así comienza a relatar su historia Aurora Garrigos, madre de Ian, un niño con Síndrome de Asperger.
«No sabía que le pasaba, por lo que decidí llevarlo a varios psicólogos». Un total de 20 psicólogos en 13 años, sin ninguna respuesta de qué le podía pasar a Ian. Cada día Aurora se veía más sola, sin que ninguna persona le pudiera ayudar a comprender a su hijo. En el colegio hacían caso omiso de las propuestas de Aurora para apoyar a su hijo «toda primaria y secundaria estuvo repitiendo todos los días lo mismo, ya que no avanzaba igual que los demás niños de la clase. Llegó un momento en el que se desmotivó, estuvo cinco meses recortando papeles, mientras la profesora daba clase normal a los demás».
Aurora, ya no podía con la situación en casa, Ian iba creciendo y no lo podía controlar, ya que se volvió muy agresivo. «Utilizamos el último cartucho, ya que no se podía vivir con él». Tras estar muy desesperados por no saber qué hacer con Ian, encontraron una Asociación de Padres de Niños Hiperactivos en Alicante. Entonces conocieron a María José Navarro, psicóloga, que acertó con lo que tenía Ian, Síndrome de Asperger.
Aurora cuenta «fue un alivio saber que le pasaba a mi hijo, porque así ya lo podía comprender. Ahora sabía lo que le pasaba y las cosas que podía llevar a cabo para ayudarle. Por ejemplo, Ian tiene hipersensibilidad auditiva y ahora entiendo cuando le molesta un ladrido de un perro y como ayudarlo. Lo peor es no saber que tiene un hijo».
Actualmente Ian tiene 27 años y sabe hacer muchas labores de casa. Además, está trabajando con su padre en el campo, por lo que es independiente. Aunque en estos momentos comenta Aurora que «no podría llegar a independizarse, ya que no sabe hacer algunas cosas como manejar el dinero, entonces le engañarían, ya que es muy inocente».
Primera vivienda en comunidad
PAUTA, es una asociación promovida por familiares de personas con Trastorno del Espectro del Autismo que ofrece apoyo y acompañamiento, desde un enfoque ético, para que las personas con TEA y sus familias puedan tener una buena vida. Por ello, esta asociación ha creado la primera vivienda en comunidad para personas autistas en Madrid. Elena López Sánchez, responsable de comunicación, formación y captación de fondos de PAUTA declara que «esta vivienda abrió sus puertas por algunas circunstancias de urgencia. En un primer momento existió una vivienda que se situó en Las Fuentes, urbanización que posee apartamentos para personas con discapacidad». Tras la gran aceptación de este nuevo proyecto, encontraron un chalet en el barrio de San Blas, en el que actualmente viven cinco personas con autismo, aunque se están planteando en un futuro poder ampliarlo, y dar este servicio a muchas personas más con TEA.
«Las personas que residen en esta vivienda son totalmente independientes, aunque siguen necesitando apoyos por parte de los profesionales de vivienda» explica Elena López. Además, detalla que «la calidad de estos individuos ha mejorado mucho, tanto para ellos como para sus familiares».
Único programa de Atención Médica Integral
En España, actualmente la atención sanitaria no se ha adaptado a las personas con autismo. La organización del sistema sanitario carece de adaptaciones específicas para estos individuos, por lo que se decidió crear una unidad única en España que satisficiera estas necesidades para ciudadanos con Trastornos del Espectro Autista.
AMI-TEA se fundó en abril de 2009, se trata de un programa de Atención Médica Integral de los pacientes con Trastornos del Espectro Autista, ubicado en el Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El objetivo de este proyecto es facilitar el acceso de las personas autistas a los servicios sanitarios y mejorar la coordinación de los recursos no sanitarios en la atención a la salud de la población autista en la Comunidad de Madrid, según Mara Parellada, coordinadora médica del programa.
Leticia Boada Muñoz, única psicóloga de la unidad desde el comienzo del programa, comenta que su función esencialmente es «la intervención en coordinación de problemas médicos, como la alimentación o conducta desafiantes. Además, es la responsable de cubrir todas las evaluaciones con diagnóstico dudoso procedente del AMI-TEA y aquellos nuevos casos con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) que requieran una evaluación especializada».
El programa cuenta con una página web diseñada para facilitar las visitas médicas de las personas con trastornos del espectro del autismo. Esta página (www.doctortea.org) proporciona información y materiales sobre las prácticas médicas más frecuentes a las que los pacientes con TEA se tienen que enfrentar.
Según Boada Muñoz «desde el comienzo de la iniciativa más de 2300 pacientes han sido atendidos por los profesionales de la unidad, en el que más del 86% de los pacientes son menores de 17 años. En los últimos años ha habido con un aumento significativo de ciudadanos con autismo, llegando al número de 1 de cada 150 nacimientos en España».
Causas del aumento de personas con autismo
Los factores que afectan al aumento de personas autistas son diversos. Marta Lladó Amézola, co-fundadora y psicóloga de TEAyudo, asociación de profesionales especializados en el tratamiento de niños y jóvenes con Trastorno del Espectro Autista, comenta que «por un lado, los profesionales están mejor formados para dictaminar el trastorno y que recientemente existe un cambio en el sistema clasificatorio, en el que se ha modificado de la versión 4 a la 5 del libro DSM (Manuel Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). En este nuevo formato, se han rectificado los criterios de diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, por lo que actualmente se incluyen más personas dentro de este tipo de trastorno».
«Actualmente existe una herramienta que indica si hay síntomas de alarma de autismo. Se trata de Mchat, un test muy fácil que pueden realizar los padres por Internet a partir de los 18 meses de edad de su hijo. Por un lado, si se presenta que el pequeño tiene síntomas de alarma, el pediatra tendrá que hacer un seguimiento más exhaustivo del niño. Pero, por el contrario, si no se manifiestan esas señales, hay que seguir llevando a cabo los seguimientos, ya que no es 100% fiable que el niño no tenga algún Trastorno del Espectro Autista» narra Lladó Amézola.
Etapas educativas en personas con autismo
Las personas con autismo una vez diagnosticados, pueden acudir a diferentes centros educativos especializados dependiendo de la edad que tengan. Por un lado, los niños de entre 3 y 21 años pueden acudir a un centro educativo especial o aula enclave, mientras que las personas de más 21 años tienen la posibilidad de asistir a un Centro de Día.
El centro educativo Leo Kanner, pertenece a la asociación APNA (Asociación de Padres de Personas con Autismo) en el que se atiende la parte cognitiva académica y dar una atención integral a estos niños con autismo, ya que requieren atención en muchos ámbitos de su vida.
Julia Robles Deluca, psicóloga y orientadora del colegio, declara que «el centro educativo cuenta con tres etapas educativas. La primera es infantil, equivalente a niños de 3-6 años en una educación ordinaria. El segundo periodo corresponde a EBO, Educación Básica Obligatoria, que se asemeja a educación primaria y secundaria, es decir, niños entre 6 y 16 años de edad. Robles añade que las dos situaciones anteriores tienen un máximo de cinco alumnos por aula. En la última fase existe un mayor número de personas dentro del aula de transición a la vida adulta, en el que se encuentran personas mayores de 16 años».
Todos los niños con autismo son diferentes entre sí, en el que algunos tienen más necesidades de apoyo en unas áreas que en otras. En el colegio Leo Kanner, cada alumno tiene unos objetivos específicos, en el que cada trimestre, el tutor de cada aula, desarrolla cinco programas individualizados, dependiendo del perfil del pequeño y del sistema educativo según APNA.
Hay que romper los mitos que siguen vigentes sobre el autismo en la sociedad. Son individuos normales, con sentimientos y con derecho a ser respetados por los demás. Aunque tengan un trastorno, son personas.
