Fibromialgia, el dolor del silencio

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-«Aún somos un colectivo poco entendido, tanto para los propios profesionales de la salud como para la gente en general»-Daniel.C

-Lo peor de la enfermedad es que aún carece de cura

«Mi día a día es como una pesadilla, es levantarte con sufrimiento y estar todo el día mal , hay dias que ni puedo descansar». Daniel .C, tiene 29 años y fue diagnosticado de fibromialgia hace entre 5 y 6 años, afirma que desde pequeño siempre había tenido problemas de salud y dolores constantes. Cuando Daniel trabajaba en el aeropuerto empezó a dolerle una muñeca, a raíz del hecho comenzó el estudio de su caso. Varios años más tarde comenzaron los dolores en la otra muñeca de Daniel y poco a poco esos dolores comenzaron a extenderse por todo su cuerpo hasta ahora. «Al principio los dolores no eran muy fuertes y me permitía llevar una vida normal, podía seguir trabajando, podía seguir conduciendo, no llegue a pensar que sería fibromialgia»

La fibromialgia consiste en un dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada , sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos. «Lleva a un punto de frustración social , te afecta en tu día a día.  En mi caso no puedo trabajar, no tengo dinero»-Daniel.

Sintomas De Fibromialgia – Bing images

La fibromialgia es una enfermedad frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).  La edad promedio en la que se empiezan a manifestar los síntomas es entre los 30 y 50 años de edad, además El 90% de los casos de fibromialgia se dan en mujeres de mediana edad. En cuanto a las causas de la enfermedad, pueden afectar factores externos como: accidentes, estrés continuado, operaciones, separaciones, muertes de seres queridos, partos, etc.

Según Ana Panadero, trabajadora en la asociación Afibrom, al tratarse de una enfermedad crónica y que afecta a varios sistemas del organismo, con multitud de síntomas, incluyendo dolor crónico y fatiga, la calidad de vida se reduce considerablemente. Durante las crisis los pacientes necesitan estar en reposo durante muchas  horas al día ya que se limita mucho su capacidad para hacer las tareas cotidianas.

La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”, pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés. «Lo peor es la limitación en la que estoy ahora, que es estar muy mal, incluso sentado, me quema la espalda, las piernas, los glúteos e incluso la vista, ya no soy capaz de estar viendo la televisión porque me duelen mucho los ojos» -Daniel.

Fátima Gallastegui, doctora en psicología detalla cuáles son los cinco estadios psico-emocionales por los que pasa un paciente que padece fibromialgia:

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1.- Shock e impacto: Esta primera fase se caracteriza por la confusión e incertidumbre del afectado. La rabia y la ira son emociones habituales en este primer momento. 

2.- Aislamiento e introspección: Es una fase de mirar en su interior y evaluar lo que supone tu nueva situación de vida, los sentimientos más marcados en esta fase podrían ser el sufrimiento, la soledad y un gran temor hacia el futuro. 

3.- Resignación VS aceptación: En esta fase, algunos de los enfermos deciden resignarse, otros aceptan su enfermedad y continúan en la búsqueda de la recuperación de la salud.  

4.- Búsqueda y cambios: En esta fase el afectado no solo busca posibles cambios para su vida sino que tiene que introducirlos,

cambios de actitud, dieta específica, ejercicio, etc.

5.- Resurgimiento y transformación: En esta última fase, el enfermo toma las riendas y reconstruye su vida. 

Investigaciones en proceso

En cuanto a la investigación acerca de la enfermedad, las asociaciones Avafi y Afibrom están de acuerdo en que está en proceso. En el caso de Afibrom, Ana Panadero afirma que hay muchas investigaciones abiertas, aunque suelen ser de temas repetidos

y más relacionados con el impacto de implementar hábitos saludables en general, lo cual es útil, pero serían necesarios más estudios serios con buena dotación económica que se dirijan a descubrir marcadores para el buen diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. «Recientemente, la inversión en investigación que se está realizando para el Covid-19 nos abre una puerta a la esperanza, ya que el mecanismo patogénico podría ser similar.» – Afirma Ana Panadero.

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Durante décadas se ha pensado que la fibromialgia se origina en el cerebro. El Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King´s College de Londres ha realizado una investigación donde se ha determinado que esta enfermedad podría tratarse de una condición inmunológica. En esta investigación ha colaborado la Universidad de Liverpool y el Karolinska Institute donde se ha demostrado que algunos de los síntomas de la fibromialgia son causados por anticuerpos que aumentan la actividad de los nervios sensibles al dolor. Esto abre paso a la búsqueda de nuevos tratamientos que mejoren las condiciones de vida de los pacientes afectados. Actualmente los tratamientos para esta enfermedad se basan en los analgésicos y antidepresivos pero se ha demostrado que sólo son eficaces en un número reducido de personas, lo que lleva a la necesidad de buscar fármacos o técnicas más efectivas. 

Asociaciones en lucha

Una asociación de fibromialgia se compone de un grupo de pacientes preocupados por el enorme impacto individual y social de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y por la problemática humana vinculada a la enfermedad, tanto de los enfermos como de sus familiares. La función de estas asociaciones es trabajar para ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades en aquellos problemas y necesidades que dificultan su bienestar, así como en fomentar sus capacidades personales, derivación a otros profesionales, información, asesoramiento, etc.

Actualmente España se compone de más de ciento treinta asociaciones dedicadas al tratamiento de esta enfermedad, como por ejemplo; ABAF – Asociación Balear de Apoyo a la Fibromialgia, APAFIMA – Asociación de Pacientes de Fibromialgia de Málaga, ACAF – Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia, AVAFI – Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia o AFIBROM – Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid. Cada una de estas asociaciones ofrece a las personas asociadas actividades de recuperación funcional, psicológica, asesoramiento, información y formación a través de profesionales que dedican su esfuerzo para que la persona enferma mejore su calidad de vida.

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Aún somos un colectivo poco entendido

Según Minerva Morales, presidenta de la asociación Avafi, la fibromialgia no tiene toda la atención que necesita «aún somos un colectivo poco entendido, tanto para los propios profesionales de la salud como para la gente en general». A pesar de ello, Minerva confirma que en el caso de la asociación Avafi, sí reciben ayudas de algún organismo público pero, por el contrario, Ana Panadero, trabajadora en Afibrom, cuenta que en esta asociación no reciben ayudas directas de organismos públicos, excepto pequeñas ayudas a través de la solicitud de subvenciones, cuyo trámite para acceder a estas es bastante complejo y el importe recibido no supera los 2.000 €. «Nuestra principal vía de financiación son las cuotas de nuestros socios y de donantes, generalmente de familiares y allegados »– cuenta Ana.

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Según la Asociación Afibrovi, el representante del Ejecutivo autonómico, ha informado en los medios de comunicación la existencia de una línea de ayudas concedida por la Consejería de Sanidad para estos colectivos sociosanitarios, y que la ayuda económica ascendió a más de 1.500 euros. Por su parte, la Consejería de Bienestar Social concede una subvención anual para AFIBROVI, que asciende a 2.500 euros dentro del Programa de “Prevención a la Dependencia de enfermos con fibromialgia”.

En general, en España la cuantía mensual de esta ayuda es el 80% del Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM). De modo que, tras la subida del IPREM en un 5%, durante este 2021 la cuantía asciende a 451,92 euros. Sin embargo, solo se recibe este dinero durante un máximo de 11 meses, siendo renovable como máximo tres veces.

Daniel también habla de la gran impotencia que siente por el trato que recibe por parte de la sanidad, «esta enfermedad no se entiende bien incluso te tratan de loco cuando está más que comprobado que es una enfermedad neurológica». Ana Panadero confirma que aún hay muchos médicos reacios a dar bajas, incluso a diagnosticar la enfermedad.

Lo peor de la enfermedad es que aún carece de cura. Según la presidenta de la asociación Avafi, Minerva, solo se gana algo de calidad de vida con el llamado tratamiento multidisciplinar basado en  la ingesta de analgésicos, algún antidepresivo suave (para regulación de la serotonina) y sobre todo el tratamiento psicológico y físico (tratamiento multidisciplinar). «La enfermedad no tiene toda la atención que necesita, no se tratan bien a las personas y se limitan a mandarte pastillas que no tiene al final repercusión en tu cuerpo ya que actúan sobre los efectos de la enfermedad más que sobre la causa»- Afirma Daniel.

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Ana Panadero cuenta que la enfermedad no recibe toda la atención que necesita; «los pacientes tienen muchas necesidades que no están cubiertas. Por una parte no existe una prueba diagnóstica ni un tratamiento eficaz y por otro lado se niegan bajas, grado de discapacidad o incapacidad laboral. Esto causa mucho sufrimiento.» -afirma la trabajadora de la asociación Afibrom.

Según la asociación Avafi y la asociación Afibrom es muy importante y necesario dar más visibilidad a esta enfermedad. «Todavía hay una parte del sector médico que desconoce las últimas investigaciones en fibromialgia y no sabe adaptar el tratamiento adecuado a cada paciente, también es necesario ampliar la investigación y debe haber más conocimiento en el ámbito jurídico y de políticas sociales. Los pacientes están desprotegidos por este desconocimiento general»-Afirma Ana Panadero de la asociación Afibrom.

Daniel cuenta que en estos últimos años ha pasado por 3 o 4 médicos de cabecera distintos, «No siento que me haya ayudado nada, solo pido un poco de comprensión y empatía. Quiero sentirme comprendido al salir del médico aunque no me hayan dado una solución».