La mirada más cercana del Alzheimer

El Alzheimer una enfermedad no solo científica, también afecta a la familia/ Internet

• El alzhéimer es una enfermedad que afecta tanto a pacientes como a sus familias

• La realidad que viven los familiares de pacientes de alzhéimer es más dura de lo que se cree

Seguro que en algún momento de tu vida has escuchado hablar del Alzheimer. Eso es porque es la forma más común de demencia y sólo en España existen alrededor de 600.000 personas con esta enfermedad, y debido al envejecimiento progresivo de la población, se estima que en 2050 se podría llegar incluso al millón de casos de afectados en nuestro país. Pero, ¿Qué es exactamente el Alzheimer y cómo afecta no solo a los que lo padecen si no a la gente que le rodea?

Casi todos sabemos que el Alzheimer es un tipo de demencia que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamientos porque, por desgracia, casi todos hemos tenido un caso cercano. Pero ahondemos un poco más. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, caracteriza por el depósito anormal de proteína amiloide y proteína tau en el cerebro. Es un trastorno neurológico progresivo que hace que el cerebro se encoja (atrofia) y que las neuronas cerebrales mueran. Los síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo, hasta que son tan graves que interfieren con las tareas cotidianas. El síntoma temprano más común es la dificultad para recordar información recién aprendida porque los cambios ocasionados generalmente comienzan en la parte del cerebro que afecta al aprendizaje.

Las personas con pérdida de memoria y otros signos posibles de Alzheimer pueden tener dificultad para reconocer que tienen un problema y eso puede afectar y retrasar el proceso de detección que puede ayudar a ralentizar el desarrollo de la enfermedad. Aquí es donde entra en juego el papel de la gente que nos rodea. Los signos de demencia pueden ser más obvios para los familiares o amigos. Es una enfermedad progresiva, en la que los síntomas de demencia empeoran gradualmente con el paso de los años. En sus primeras etapas, la pérdida de memoria es leve, pero en la etapa final del Alzheimer, las personas pierden la capacidad de mantener una conversación y responder al entorno.

Asociación AFA Alcalá: Una ayuda para las familias

La gran mayoría de personas conocen cómo afecta la enfermedad del Alzheimer a los pacientes, pero no muchos se paran a pensar lo que supone para los cuidadores y familiares de estas personas que padecen la enfermedad.

El Alzheimer es una enfermedad silenciosa que aparece en las vidas de muchas familias y de la cual se suele saber el final. Y aunque el camino que pueda tomar en cada persona pueda ser distinto, el desenlace siempre está presente. Pero ¿Y los cuidadores y familiares? ¿Cómo afrontan ellos el desgaste de esta enfermedad cuando afecta a uno de sus seres queridos?

En este punto de inflexión encontramos a la asociación AFA Alcalá, que hace 25 años surgió de una necesidad que había en la sociedad, la ayuda a las familias de pacientes con Alzheimer. Su labor se basa en intentar ofrecer tratamientos y terapias que ayuden a la ralentización de la enfermedad y buscar espacios de respiro para los familiares, ya que estos tienen una carga emocional muy grande, y no siempre disponen de un espacio adecuado para que les puedan ayudar.

Marcha por el día mundial del Alzheimer/ AFA Alcalá

Desde esta asociación se ofrecen distintos servicios de ayuda a las familias, que se adaptan según el momento de la enfermedad en la que esté el paciente. Para ello, comienzan realizando una valoración psicológica, conductual y física que les ayuda a ver qué servicios son los que más se adecuan a la situación del usuario. Dentro del abanico de ayudas que ofertan, hay algunos proyectos enfocados a los cuidados de los enfermos, otros para la ayuda a las familias y por último, también cuentan con servicios comunitarios de concienciación.

El mayor volumen de trabajo de la asociación se encuentra en los talleres que oferta y el centro de día. Entre los talleres para los pacientes podemos encontrar musicoterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, ocioterapia…todos ellos ofrecidos por profesionales que buscan ayudar de la mejor manera a ralentizar el curso de esta enfermedad. También existen distintas opciones para los familiares como atención psicológica, grupos de autoayuda o el programa de descanso familiar.

A todas estas opciones se le suma la posibilidad de acudir al centro de día, que suele ser para pacientes con un grado más avanzado de la enfermedad, que es un espacio de cuidados desde las 9 de la mañana hasta las 16.30 de la tarde donde pueden estar los enfermos más dependientes, permitiendo así que sus familiares puedan ir a trabajar.

A raíz de la pandemia del COVID-19 empezaron a ofrecer los mismos servicios pero a domicilio, cuando las restricciones fueron desapareciendo muchos de los usuarios volvieron a realizarlos en la asociación, pero otros siguieron solicitando realizarlos en sus casas. Ahí fue donde vieron que el servicio a domicilio era muy útil para algunas familias, ya que por distintos motivos, puede ser que las actividades presenciales no sean las mejores para el paciente, y también detectaron que era una manera de retrasar el ingreso en servicios residenciales, que es uno de los momentos más difíciles para las familias. Por todo esto ahora están buscando fomentar los servicios a domicilio, y aunque les faltan recursos, es uno de sus nuevos objetivos en la ayuda a las familias.

Taller de musicoterapia para pacientes con Alzheimer/AFA Alcalá

AFA Alcalá es una entidad sin ánimo de lucro que realiza una labor importantísima, no solo de ayuda a cuidadores y enfermos, sino que también fomenta la concienciación de nuestra sociedad respecto a enfermedades tan conocidas, y a la vez desconocidas, como es el Alzheimer. La frase que muchas familias de pacientes repiten es “esto no se puede contar, hay que vivirlo” y eso es lo que AFA Alcalá quiere ayudar a explicar a nuestra sociedad. El Alzheimer es una enfermedad muy dura para los familiares, que sufren por ver a su ser querido pasar por una fase de olvido muy compleja y por eso hay que dar visibilidad a todo lo que conlleva y arrastra esta enfermedad, ya que es verdad que el enfermo la padece, pero la familia es quien más la sufre.

La enfermedad del Alzheimer afecta a toda la población, aunque no sea de forma directa. No se puede saber si en el futuro algún amigo o familiar va a tener esta enfermedad, no lo sabremos hasta que pase, y en ese momento agradeceremos la labor de asociaciones como AFA. Por eso, aunque no lo vivamos en primera persona debemos tener valores como sociedad y no dejar a nadie atrás y apoyar el trabajo que realizan asociaciones como esta.

Si estás interesado en ayudar a esta asociación puedes hacerte socio, ser voluntario o realizar una donación a través de su página web.

Pacientes de la asociación AFA Alcalá/ AFA Alcalá

La realidad que viven los pacientes de Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad predominante en España, no solo por su conocido deterioro mental o físico, sino también por su repercusión en las otras personas que viven de cerca esta enfermedad. Muchas veces nos preguntamos ¿Qué es el Alzheimer? buscando la respuesta más simple pero impactante a la vez, pues es la enfermedad del olvido, de la nostalgia.

Las personas, a pesar de ser individualistas, ser nosotros mismos los que vamos conformando nuestra vida desde que nacemos, comenzando por la infancia, una etapa determinante y finalizando por la vejez, el adiós definitivo donde nos despedimos con todos nuestros recuerdos, vivencias, conocimientos… y esta es la parte más dolorosa, la más cruda y real del Alzheimer, la desaparición de todo este trayecto, todas esas memorias. 

Es interesante dejar a un lado todos esos argumentos y explicaciones científicas y darle una nueva cara a esta enfermedad, conocerla desde dentro, lo más puro del ser humano: sus sentimientos. 

A lo largo del tiempo la familia se enfrenta a diversos cambios, unos más sencillos y otros irresolubles, los cuales solo se pueden asimilar y afrontar. El Alzheimer es uno de ellos, bastante impactante, empieza de forma progresiva pero coge carrerilla y todo parece ocurrir muy deprisa. 

Al inicio son pequeños detalles, olvidos tontos a los que no se les da importancia, ni siquiera haciendo dudar al propio paciente, pero conforme avanza, los cuidados se tornan un elemento esencial a ejercerse por los familiares y convivientes, cuando no existe esta posibilidad, las residencias o cuidadoras se convierten en las siguientes opciones, siendo incluso las más duras y desesperantes. 

En toda esta situación comienza la aparición de sentimientos negativos, ser observante de esta demencia es devastador. 

El alzheimer es una de las enfermedades más dolorosas para los cuidadores/ Internet

¿Cuál es la nueva visión de vida a partir de aquí?

Dado el carácter progresivo de la enfermedad, los pacientes suelen estar conscientes del deterioro de su estado y del daño psíquico que han sufrido. Algunos se vuelven tristes y egoístas, mientras que otros se vuelven ansiosos, agitados y agresivos. Imagine el estado mental de una mujer que ha trabajado toda su vida y asume muchas responsabilidades, una mujer que ha criado con éxito a varios hijos y siempre ha cuidado de su familia. La persona debe renunciar a todo y someterse a la protección y decisiones de otro familiar. Debemos ponernos en el lugar de estos pacientes que han perdido su trabajo, su prestigio social y su libertad.

No se dan cuenta de que ellos mismos se olvidan de las cosas, acusan a otros de robarles y mienten cuando lo niegan. Este comportamiento mantiene a las personas alejadas del medio ambiente cuando las personas aún desconocen la enfermedad de un miembro de la familia.

Cuando los pacientes conducen durante toda su vida, también pierden la capacidad de conducir. No pueden utilizar chequeras ni tarjetas de crédito. No pueden manejar dinero. Se sienten engañados e incompetentes en sus actividades diarias. Pierden su autoestima paso a paso.

A esta situación se suma la desorientación en el tiempo y el espacio. Ponte en los zapatos de la persona perdida en el tiempo. No sabe los días, no sabe las fechas, no sabe las estaciones. Pregunta la hora 50 veces al día pero no sabe cómo usar la información. El concepto de día y noche está desapareciendo… y esto es incluso a nivel de su comportamiento. Se acuesta a las 16:00 y se levanta a las 22:00 para ir de compras (hasta se viste, coge una bolsa y sale).

O cuando visitan un lugar habitual, cotidiano como la  oficina, casa de tu hijo, compra un periódico… y se pierde en el proceso. No sabe usar el transporte público. Se subió en el autobús incorrecto y se bajó en una parada al azar y se preguntó: ¿Dónde estoy?¿En qué dirección están las casas? Sin saber cómo responder.

La pérdida de facultades mentales es el elemento principal de esta enfermedad/ Internet

Digamos que no encuentras las palabras adecuadas para expresarte, sigues repitiendo las mismas palabras y nadie te entiende. Estarás nervioso e inquieto. Algunos pacientes están tan molestos que no quieren hablar más. Se refugian en el silencio: ya no se comunican.

Para comprender mejor toda esta situación, se han llevado a cabo una serie de entrevistas con dos testimonios, cuyos abuelas han padecido, y padecen actualmente esta enfermedad. Las citas que más nos han sorprendido son las siguientes: 

• “Era bastante doloroso que alguien que me había cuidado desde que era bebé no supiera que era ni compartiera nuestros recuerdos”.

• “Mi abuela murió en 2020 de covid, fui a visitarla para despedirme, pero sin embargo ya estaba ausente, como si no estuviera desde mucho antes”.

• “Lo que más afecta es que sea una enfermedad nada remediable, donde por mucho que ayudes, sabes que no va a parar”.

En definitiva hay que tomar consciencia de antemano, de que esté ocurrido se puede dar en nuestras vidas y estar preparados desde los primeros indicios, para ello los consejos que nos han dado los familiares son cuidarlos mucho, llevarlos a centros de día donde puedan entretenerse, y disfrutar mucho del tiempo con ellos intentando llevar de la forma más positiva posible para que los pacientes no se desesperen mientras tengan conciencia. Es decir, no tratarlos como enfermos, sino como los familiares que siempre han sido y habéis querido. 

La causa final de esta enfermedad se desconoce, excepto en aquellos casos en que existe un componente genético y existen antecedentes familiares de enfermedad de Alzheimer.

En la enfermedad de Alzheimer, dos proteínas (la beta amiloide y la tau hiperfosforilada) se depositan en el cerebro de manera precoz, incluso antes de la aparición de los primeros síntomas. Estas proteínas forman agregados en forma de placas y ovillos que se depositan alrededor de las neuronas, causando daño neuronal.

Cómo se desconoce la causa final del Alzheimer es difícil avanzar en la cura, pero es importante saber cuáles son los factores que te hacen ser más propenso a padecerla. El principal factor de riesgo de la enfermedad de Alzheimer es la edad. Algunos estudios también muestran que es algo más frecuente en mujeres. Otros factores de riesgo son los factores de riesgo cardiovascular (la hipertensión, la diabetes o la obesidad), el sedentarismo y el menor nivel de educación. También se han identificado factores genéticos que aumentan el riesgo de padecer la enfermedad. No obstante, la enfermedad de Alzheimer familiar (con herencia de padres a hijos) es muy poco frecuente.

Daño neuronal causado por el alzheimer/ Internet

En la actualidad, el Alzheimer no tiene cura, pero hay tratamientos para los síntomas disponibles y se continúa investigando. Si bien los tratamientos actuales para el Alzheimer no pueden detener el avance de la enfermedad, pueden realentizar por un tiempo el empeoramiento de los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus cuidadores. Hoy, se trabaja a nivel mundial para encontrar mejores formas de tratar la enfermedad, retrasar su inicio y evitar su desarrollo.