Celiaquía: la enfermedad invisible

Ricardo Nafría, diagnosticado celiaco a los 30 || Fuente: entrevista a Ricardo en el portal web de la cerveza Ambar

• Ricardo Nafría, diagnosticado celiaco a los 30 años, es uno de los máximos referentes de la enfermedad en redes sociales

• FACE, la federación de asociaciones de celiacos, considera que ha luchado porque la enfermedad tenga mayores ayudas en toda España

Acudir al médico por un malestar estomacal y que te diagnostiquen con una enfermedad como la celiaquía no es plato de buen gusto. Una enfermedad que pasa desapercibida pero que afecta a más de 450.000 personas en nuestro país aún sigue generando muchas dudas a los recién diagnosticados: ¿a quién pido ayuda?, ¿Cómo puedo llevar una dieta sin gluten?, ¿a dónde debo acudir? En este reportaje hemos podido hablar con Ricardo Nafría (“celiacoalos30” en Instagram), uno de los influencers diagnosticados más conocidos y con FACE, el conglomerado de asociaciones más importante para los celiacos y nos han ayudado a responder esas preguntas.

Nuevos tiempos, nuevas medidas

Es evidente la gran función que el periodismo digital ejerce en la información que proporciona en la red sobre todo tipo de alergias e intolerancias hacia ciertos alimentos. Desde la existencia del ser humano, una característica biológica que los define es la capacidad de poder desarrollar determinadas afecciones que hacen que ciertos alimentos no sean tolerados por el organismo. Estos alimentos pueden ser de todo tipo: determinadas frutas, frutos secos, huevo, leche, gluten, …

En tiempos de nuestros abuelos, con la sanidad pública tan poco desarrollada no se era consciente de los problemas que suponía incluir en la dieta alimentos que no eran tolerados por el organismo humano. Gracias a este impulso de la digitalización que en pleno siglo XXI estamos viviendo, la sociedad se está concienciando de lo que significa una alergia alimentaria o incluso enfermedad. 

Sin embargo, con el desarrollo del periodismo digital, estos temas están siendo más comunes entre la sociedad. Años previos a la existencia de información en red, las personas, tanto las afectadas como las que no, estaban muy lejos de conocer la realidad y lo que suponía ser intolerante o alérgico a un alimento. Hay numerosos recursos a los que recurrir para conocer en qué consiste la enfermedad y otras muchas opciones en perfiles de redes sociales, páginas web, blogs, foros, miles de asociaciones, etc.

Las mejores guías para recetas sin gluten || Fuente propia

Hemos entrado en FACE, Federación de Asociaciones de Celíacos en España

Entre los recursos que nos podemos encontrar para informarnos acerca de la celiaquía se encuentra FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos en España). El modelo que protagoniza FACE persigue un objetivo concreto que consiste en ampliar los conocimientos de la comunidad celíaca, además de, normalizar esta alergia en el resto de la población. Es un tema que, aunque 1/200 personas en el mundo es celiaca, no es muy perceptible ni tampoco se es consciente de la verdadera repercusión que tiene para las personas que padecen la enfermedad. Nos han permitido el lujo de realizar una entrevista a María Acevedo, técnica de comunicación de la organización.

Allí nos fue explicado que, cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad celíaca lo que hace es acudir a la asociación de la Comunidad Autónoma y es ahí donde les van a ofrecer toda la información, les van a resolver dudas, suelen realizar charlas para recién diagnosticados… Les ofrecen todo tipo de respuesta a todo tipo de preguntas que les puedan surgir.

“Cada vez los diagnósticos de personas que padecen esta enfermedad mejoran”, según afirma la técnica de FACE.

El logo de FACE, la federación de asociaciones de celiacos || Fuente propia

Esto ocurre porque se ha elaborado un protocolo de diagnóstico precoz que se lleva a los diferentes profesionales sanitarios de atención primaria. Ellos tienen las herramientas y mecanismo para detectar con más facilidad cuando alguien puede tener enfermedad celíaca. No siempre son los mismos síntomas. Ha aumentado el número de diagnósticos pero sigue habiendo muchísima gente que está sin diagnosticar. Se estima que un 80% de personas aún están sin diagnosticar. Una vez que una persona es diagnosticada, se siente sobrecargada con tanta información al respecto. Lo ideal, es contactar con una asociación como FACE. Según declaró la entrevistada: “Muchas veces en redes sociales nos llegan muchas preguntas de gente que acaba de ser diagnosticada y que no sabe si puede comer por ejemplo jamón serrano. La asociación te va a dar la información de cómo cocinar en casa, cómo hacer cuando vas de viaje, qué buscar  y qué no… El acceso a internet ha facilitado eso, pero también puede hacer que mucha gente con tanta información se sienta perdida. La recomendación siempre es acudir a las asociaciones que son las que van a dar la información más fiable.”

Las redes sociales no son las respuesta a todas las preguntas

Es cierto que hay situaciones en donde las propias asociaciones mantienen colaboraciones con influencers o personas con perfiles divulgativos en internet realizando un trabajo contiguo. Pero, sus funciones son distintas. “Nosotros lo que hacemos es tener un contacto directo con los celíacos. Un paciente al final acude a la asociación porque a una persona que tiene un blog y tiene unas redes sociales hay ciertas dudas que no le pueden preguntar. Hay temas que la gente que se dedica a redes sociales no toca. Es complementario”

Además de las redes sociales, internet y el mundo digital, las personas celíacas tienen que enfrentarse día a día con muchos inconvenientes y barreras. Según María Acevedo: “Queda mucho trabajo por hacer”. Hay muchísimos sitios públicos como hospitales, restaurantes, universidades, residencias… donde las adaptaciones a un menú celíaco son mínimas o inexistentes. “Al final hay problemas que aunque los restaurantes tengan muy buena intención y quieran ofrecer menús sin gluten seguros, a la hora de ofrecer esos platos cometen infracciones o irregularidades que hacen que eso ya no sea seguro. Para eso estamos las asociaciones y FACE que a nivel tanto de España como regional y local, tratamos de formar a restaurantes para que puedan ofrecer esos menús seguros explicando cómo deben de ser esos platos, viendo el etiquetado, formando a las personas que se encarga de la elaboración, haciendo un seguimiento.”

FACE, federación de asociaciones de celiacos || Fuente propia

Ricardo : “Si de algo sirvió la moda sin gluten es que se conoció un poco más el tema.”

Ricardo es un joven de 30 años que descubrió su celiaquía ya en una edad adulta, además, se dedica a divulgar en las redes sociales como es su día a día. Nos ha concedido el privilegio de hablar con él. Y para él, enterarse de dicha noticia, fue de todo menos fácil. “Tuve que cambiar de médico varias veces”. Todo empezó cuando sentía ciertas dolencias físicas. “Yo me empecé a encontrar mal. Se me inflamaba la tripa ,tenía malestar, tenía diarreas. Tenía muy mal humor y tenía un montón de problemas digestivos.”

Nuestro entrevistado fue diagnosticado en 2010. En ese entonces, no existía ni tanta información al respecto, ni tanta ayuda, ni tantos productos comestibles para aquellas personas que eran intolerantes al gluten. “Conozco gente que se llevaban la cerveza en el bolso y cuando llegaban al sitio pedían que se la metieran en el frigorífico para comer con cerveza.” Se aprecia cierta evolución en este sector. Como bien comentábamos antes, hay restaurantes o supermercados que ya tienen en cuenta a las personas celíacas, aunque siguen siendo insuficientes. 

Según el influencer, no es complicado llevar una dieta 100% sin gluten, pero requiere fuerza de voluntad y formación. “Si no sabes la enfermedad que tienes y las consecuencias que tiene el infringir la dieta aunque sea mínimo; si no tienes en cuenta que es una enfermedad autoinmune y las consecuencias a largo plazo, al final pueden pecar transgredir al hígado. Pero con información y formación es relativamente fácil.” Aunque también ha destacado el joven, que lo más complicado es cuando viajas. Sobre todo en los países en los que no hay suficiente información sobre una dieta celíaca.

Celicioso, un restaurante adaptado libre de gluten || Fuente propia

“Quejarte sobre los precios o sobre determinadas situaciones y pedir que haya cambios es importante”

Ricardo es un simple influencer que recomienda restaurantes, sitios que visitar o qué outfit es el más adecuado para este invierno. Se ha convertido en un altavoz para la comunidad celíaca. Además de recomendar dónde comer y dónde no, trata de aconsejar y desaconsejar ciertos productos, ya sea porque los requisitos no son los adecuados o por su elevado precio. “ No tenía el objetivo de enseñar mi vida “sin gluten”. Cuando yo empecé las redes sociales no existían, era un blog donde tú contabas y a lo mejor alguien te leía. No era como ahora que las redes sociales son inmediatas. Si soy un altavoz pues vale.”

Incluso hay personas a diario que escriben al influencer para pedirle consejo. Encontramos un punto en común entre la anterior entrevista y esta. Ricardo afirma que anima a estas personas a acudir a una asociación donde recibirán la ayuda necesaria. También recalca que es normal encontrarse con un diagnóstico algo escueto y pide que a los médicos, aquellos a quienes confiamos nuestra salud, sepan mejor diagnosticas y ayudar cuando se trata de un celiaco.