Las enfermedades raras: un problema de todos
Las Enfermedades Raras, son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población global. Son patologías que afectan a una persona de cada 100.000. Se estima que a día de hoy componen entre el 6% y el 8% de la población total.
Estas enfermedades raras suelen padecer problemas para abarcarlas, tanto metodológicos como económicos, debido al gran coste que supone su investigación y la propia cura para aquellos que la sufren.
En España 1 de cada 2000 habitantes padecen una de estas enfermedades y dentro de nuestro sistema de sanidad pública se hace inviable la atención que muchos de estos enfermos necesitan. Por ello, las familias se ven obligadas a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad que padecen, o para la cura de la misma. Debido a la diferencia de los casos, hay enfermedades que dentro de las denominadas “raras” son algo más comunes, por lo que se sabe qué tipo de síndrome o patología se padece. Sin embargo, la cura o medicación tiene un alto nivel económico y se hace complicado su tratamiento. Paralelamente, existe un alto nivel de enfermedades que, o bien no se conocen o bien no están todavía estudiadas, por lo que el coste para salvar estas vidas es mucho mayor.
Padecer una -mal denominada- enfermedad rara o no común, a día de hoy, es una lucha contrarreloj. En este reportaje vamos a mostrar un caso especifico de una pequeña asociación, ASDID, quien lucha por la investigación de la enfermedad rara Did8pter, un fallo en el cromosoma 8 que tan solo sufren 7 niños en nuestro país.
ASDID y Álvaro, una historia de lucha
Cuando Álvaro nació, le detectaron un fallo en el cromosoma 8, por lo que su crecimiento y desarrollo se vería algo retardado. Este fallo afectaba sus capacidades motoras e intelectuales, y lo dotaba de un parcial autismo, entre muchos otros inconvenientes para su crecimiento y su día a día. Los médicos dieron la dura noticia a su familia: el pequeño Álvaro padecía este síndrome que, dentro de los inconvenientes que conlleva, es una enfermedad tratable. Una enfermedad tratable pero, como todas las enfermedades raras, dentro de nuestra sanidad no ha sido suficientemente investigada. A partir de ahí, sus padres comenzaron el largo camino para conseguir los fondos necesarios que el hospital La Paz de Madrid les había solicitado para la investigación. Se pusieron manos a la obra y descubrieron que había 7 niños más como Álvaro en toda España y todos ellos no llegaban a los 10 años de edad. Un motivo más para la lucha.
Álvaro posa con sus padres
ASDID, fue creada hace tan solo un año, y a día de hoy cuenta ya con muchísimos colaboradores, tanto particulares como empresas. Algunos ejemplos son el equipo de fútbol Atlético de Madrid o Immochan España, quien aporta toda su solidaridad en diferentes campañas dentro de sus centros comerciales. Actividades con las que pretenden concienciar sobre lo que supone padecer estas enfermedades, tanto para el niño que la padece como para sus familiares.
Pasarela solidaria en uno de los centros comerciales de Inmochan España
A día de hoy, Álvaro y sus siete amigos siguen luchando por conseguir los fondos necesarios. Una lucha que se hace larga y desoladora en muchos momentos, pero que conseguirá sacar adelante el proyecto y la cura para los niños. Como Álvaro, hoy hay más de 2.000 niños en España con otras patologías. Cada familia busca sus padrinos o su venta de tapones para conseguir el dinero necesario. Esta práctica fue muy conocida hace varios años, pero la crisis, como a todo, la golpeó de lleno, y el precio del plástico descendió tanto que no salió rentable la recogida de estos tapones. Con lo cual, querido lector, si eres uno de los que recogen tapones para ayudar, mejor ahorre 5 céntimos, esos que le sobran cuando va a comprar el pan y a fin de mes dónelo a la causa que mejor le parezca. De esta forma, ayudaremos más rápido y terminaremos con la estafa de las empresas que se dedican a la recogida de tapones y que juegan con la ilusión y esperanza de familias enteras.
Pero no todo es desalentador en este tema; la ilusión, la constancia, el trabajo y la solidaridad han permitido que muchos niños reciban el tratamiento necesario para su enfermedad. En otros casos y más reconocidos, algunas estrellas del balón, la música o el show-time de la televisión, han donado dinero a niños que lo necesitaban urgentemente.
La Reina Letizia en un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras
Este reportaje ha intentado a grandes rasgos explicar de forma concisa el duro trabajo de estos grandes héroes y la lucha de todas las familias que muchas veces se sienten desamparadas y sin ganas de continuar. Desde aquí, queremos transmitirles que es posible, pero que el camino es duro y que no se ha de perder la esperanza. Al resto de nuestros lectores, decirles que esos 5 céntimos de euro para estos niños son muy importantes y que al fin y al cabo no nos cuesta nada, lo mismo que nos costaba meter un tapón en una bolsa de plástico.
